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Hanseníase
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Tadiana Alves Moreira

Entrevista realizada por Jaime Benchimol, Ruth Martins, Roberta Câmara e Laurinda Rosa Maciel abordando aspectos sobre o panorama da hanseníase no Brasil, contexto e atual e perspectivas possíveis. Local: Secretaria de Saúde do Rio de Janeiro, Rua México, 128/418, Rio de Janeiro. Transcrição: Clícea Maria Augusto de Miranda; Conferência de fidelidade: Tadiana Alves Moreira; Revisão: Natercia Rossi e Edição de texto: Ruth B. Martins

Memória e história da hanseníase no Brasil através de seus depoentes (1960-2000)

Reúne 46 entrevistas do projeto que teve como objetivo registrar as memórias e vivências de profissionais de saúde e de ex-pacientes de hanseníase. As entrevistas foram realizadas com personagens que trabalharam com a hanseníase de diversas formas como, por exemplo, na elaboração de políticas de controle à doença, na administração hospitalar, pesquisa básica, atendimento às populações atingidas e etc., ou dos que padeceram com o diagnóstico positivo para a lepra/hanseníase e sua experiência com o adoecimento e o isolamento imposto como prática médica até as décadas de 1960 e 1970. Com estas entrevistas é possível recuperar aspectos como: as estratégias de sobrevivência numa época de grande estigmatização da doença; as dificuldades com a pesquisa básica pelas particularidades morfológicas do bacilo de Hansen; os diferentes tipos de medicamentos utilizados para controle da doença; a formação acadêmica; o surgimento de associações como a SORRI e o MORHAN; os embates entre a cosmética e a dermatologia sanitária, dentre vários outros aspectos relevantes.

Abraão Rotberg

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Maria Leide W. de Oliveira, na residência do depoente, em São Paulo (SP), no dia 03 de maio de 2002.
Sumário
Fita 1 – Lado A
O início dos estudos no Colégio Pedro II, no Rio de Janeiro; a origem romena de sua família e a profissão dos pais, que eram comerciantes; o ingresso na Faculdade de Medicina, em 1928, na USP; a defesa da tese de doutoramento, exigida na época, cujo tema foi a Reação de Mitsuda, em 1934; o interesse pela área da Dermatologia; o estágio no Serviço de Profilaxia da Lepra, no Sanatório Padre Bento, em 1933, no sexto ano da faculdade; lembranças dos colegas e destaque para Luiz Marino Bechelli; o curso de dermatologia no Skin Cancer Hospital, em Nova York (EUA), em 1939; o trabalho na Inspetoria de Profilaxia da Lepra, em São Paulo, que consistia em fazer busca ativa aos doentes, diagnosticá-los e encaminhá-los para a internação compulsória; a criação da Fundação Paulista contra a Hanseníase; comentários sobre o isolamento compulsório e o uso do óleo de chaulmoogra; o início do tratamento com a Sulfona, em 1948; sobre um dos trabalhos escritos em coautoria com Luiz Marino Bechelli; considerações sobre a ineficácia do óleo de chaulmoogra.

Fita 1 – Lado B
Comentários sobre o implante de cabelo, sugerido por um paciente de hanseníase para amenizar a aparência dos doentes de lepra que apresentavam madarose (perda dos pelos das sobrancelhas); o trabalho na Inspetoria de Profilaxia da Lepra e relato sobre seu diretor, Francisco Salles Gomes Junior, defensor e adepto do isolamento compulsório; o fim dessa prática no Brasil; menção à Campanha Nacional contra a Lepra (CNCL), em 1956; observações sobre a insistência do estado de São Paulo em continuar com a política de isolamento compulsório; a entrada para a Escola Paulista de Medicina, em 1959; o convite feito por Walter Sidney Pereira Lezer, secretário estadual de Saúde em 1967, para assumir a direção do DPL e o término da política de isolamento compulsório em São Paulo; a mudança do nome da doença de ‘lepra’ para ‘hanseníase’, a opinião dos doentes sobre o novo nome e comentários sobre a petição internacional de mudança do nome no International Leprosy Congress, em Bergen, 1974; a criação das revistas Hansenologia Internationalis, Hanseníase, Resumo de Notícias e sobre o neologismo ‘hanseníase’; sobre as leis que aprovaram a mudança do nome da doença.

Fita 2 – Lado A
Sobre a baixa adesão do termo hanseníase pelas camadas populares, que reconhecem a terminologia ‘lepra’; os plágios realizados de sua pesquisa sobre o Fator N de Rotberg; as atribuições e o trabalho realizado no DPL e a suspensão da obrigatoriedade de isolamento dos pacientes com lepra; o uso dos serviços do Lions Club e do Rotary Club para a realização do trabalho de Educação
Sanitária que informava a população sobre as mudanças que estavam sendo implantadas na saúde; a desativação dos leprosários que se tornaram hospitais gerais, com outras especialidades, ou institutos de pesquisas, entre 1967 e 1969; a mudança na medicação utilizada que passou a ser química com a introdução das Sulfonas e o aumento na procura pelo novo medicamento; explicações sobre as condições para o paciente obter a alta e como esta era concedida pelas Comissões de Alta; a necessidade de apresentar, em média, 12 exames negativos no decorrer do ano.

Fita 2 – Lado B
Continuação dos comentários sobre as Comissões de Alta; explicações sobre os diferentes tipos de hanseníase e as principais formas de contágio; a eficácia da Sulfona, que possibilitou o fim do isolamento compulsório; o VII Congresso Internacional de Lepra, em 1958, em Tóquio, e o debate sobre a abolição dessa prática como tratamento; a resistência ao fim do isolamento compulsório
em São Paulo e o posicionamento dos anti-isolacionistas, que se concentravam na Faculdade de Saúde Pública; o trabalho da deputada estadual Conceição da Costa Neves, de São Paulo, e seu discurso contrário ao isolamento; esclarecimentos sobre sua trajetória profissional e o trabalho concomitante de professor na Faculdade Paulista de Medicina, entre 1959 a 1972, e na direção do Departamento de Profilaxia da Hanseníase.

Fita 3 – Lado A
Comentários sobre a campanha contra o nome ‘lepra’ que realizou entre os alunos de graduação, e o apoio recebido por estes; sobre o ensino de dermatologia durante sua graduação na USP, em 1928, e as aulas do professor João de Aguiar Pupo; considerações sobre a rivalidade que existia entre os anti-isolacionistas e os que eram a favor dessa prática; o funcionamento dos preventórios e o cotidiano dos leprosários; as creches para crianças nascidas dentro dos leprosários e a inviabilidade encontrada nesse serviço; as atividades oferecidas nos leprosários, como as oficinas de trabalho, com o objetivo de dar uma ocupação aos internos; a condenação da Igreja ao uso de métodos contraceptivos; a apresentação do trabalho escrito em parceria com Luiz Marino Bechelli sobre a ineficiência do óleo de chaulmoogra no X Congresso Internacional de Lepra, em Bergen, em 1973; comentários sobre o leprologista Heráclides César de Souza-Araújo e sua pesquisa sobre a lepra em diferentes países; a meta não alcançada de eliminação da hanseníase no Brasil até 2002; as três formas de combate às doenças: imunização, tratamento e eliminação do agente transmissor.

Fita 3 – Lado B
Explicações sobre a impossibilidade de imunização da lepra em razão do Fator N de Rotberg em comparação com outras doenças nas quais se pode combater o agente transmissor; a importância do tratamento ao doente para impedir o surgimento de novos casos, e as dificuldades encontradas no longo tratamento, que induzem ao abandono; o trabalho censitário de Wandick Del Fávero, na cidade de Candeias, Minas Gerais, e o trabalho atual de Leontina Margarido, no Norte, sobre os elevados índices de novos casos de hanseníase; relato sobre a persistência do estigma da lepra, que inibe o doente em buscar tratamento, mesmo após a mudança de sua denominação para hanseníase.

Fita 4 – Lado A
Comentários sobre a implantação da poliquimioterapia e o longo período de tratamento, que leva ao desinteresse da população; a diminuição do estigma da doença a partir da mudança para o nome ‘hanseníase’; considerações sobre a cura da hanseníase; observações sobre congressos de dermatologia, atualmente financiados pela indústria farmacêutica, e lembranças de como eram os congressos de que participava; seu trabalho no consultório particular de dermatologia, que funcionava desde 1940; observações sobre a diferença no tratamento entre ricos e pobres.

Fita 4 – Lado B
Comentários sobre a hesitação em aceitar a possibilidade do fim do isolamento compulsório; explicações sobre o posicionamento conservador a favor dos asilos, embora soubesse da ineficácia da internação como tratamento; sobre os diagnósticos feitos pelos motoristas do Serviço de Profilaxia da Lepra e a aceitação dos médicos; comentários sobre a reação contra o isolamento e a criação do leproestigma, termo elaborado por ele, que significa o preconceito em relação à doença lepra e que persiste, mesmo após a mudança de seu nome.

Adilson Pereira dos Santos

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, Mariana Santos Damasco e Nathacha Regazzini Bianchi Reis, no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (UFRJ), no Rio de Janeiro (RJ), no dia 27 de julho de 2004.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Informações sobre a infância, pais e irmãos; comentários sobre o interesse pelo futebol; as escolas que frequentou e professores; informações familiares a respeito da profissão dos pais e irmãos; sua passagem pelos seguintes clubes de futebol: Santa Rita, Central, Sport Clube de Juiz de Fora, Fernandópolis e Friburguense; comentários sobre os diferentes estados do Brasil onde já morou por causa da profissão de jogador de futebol e a chegada ao Fluminense Futebol Clube em 1995; o aparecimento dos primeiros sintomas da hanseníase em 1999 e o sofrimento físico e mental ocasionado por ela; comentários sobre o ortopedista Lídio Toledo e o técnico Carlos Alberto Parreira; o diagnóstico correto e preciso da doença elaborado pela dermatologista Maria Leide W. de Oliveira em 1999 e o apoio recebido da esposa e da filha; considerações sobre as possíveis causas da contaminação da hanseníase; comentários sobre a saída do Fluminense Futebol Clube, o tratamento recebido no Hospital do Fundão e as reações apresentadas pelo uso do medicamento; opinião sobre o preconceito e o estigma que cercam a doença, as atuais campanhas de
esclarecimentos veiculadas pela mídia em geral e sua importância no combate e eliminação da hanseníase; sua opinião sobre os motivos possíveis para os pacientes de hanseníase abandonarem o tratamento; comentários sobre o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) e o relacionamento entre os pacientes com hanseníase do Hospital Clementino Fraga Filho; os medicamentos usados ao longo do tratamento como Predinizona e Talidomida; a frustração e decepção em ter de deixar o futebol, a aposentadoria em 2003 e a inauguração de sua escolinha de futebol em Barra do Piraí, estado do Rio de Janeiro, em 2002.

Fita 1 – Lado B
Continuação dos comentários sobre a escola de futebol em Barra do Piraí; sobre o término do tratamento e as expectativas quanto a isso; considerações sobre a mudança de vida após adoecer; comentários sobre a boa relação que mantém com os jogadores e dirigentes dos antigos clubes, como o Fluminense e o Friburguense; opinião sobre as políticas públicas referentes à hanseníase no Brasil.

Agenor Mendes Filho

Entrevista realizada por Maria Eugênia Noviski Gallo, em Recife (PE), no dia 25 de setembro de 2002.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Informações sobre a formação escolar em Maceió e a mudança para Recife, com a família, em 1956; o diagnóstico recebido de hanseníase e o impedimento de realizar o vestibular para Medicina, em 1957; o tratamento com Sulfona e Rifampicina e a alta médica recebida em 1961; a realização do Curso Superior de Biblioteconomia, na UFPE concluído em 1958, o trabalho na faculdade de Direito e na escola de Engenharia e o ingresso na Faculdade de Medicina em 1962; comentários sobre a passagem pelo Hospital Santo Amaro, em Recife, a escolha pela especialização em Dermatologia e a transferência para a Clínica de Dermatologia, chefiada pelo professor Jorge Lobo; comentários sobre a formação acadêmica em 1967, a entrada como sócio na Sociedade Brasileira de Dermatologia em 1968 e a participação no Congresso Brasileiro de Dermatologia, em 1969, realizado em Recife; o trabalho no ambulatório de hanseníase nas Universidades Federais de Pernambuco e do Pará (UFPA) e o contato com outros profissionais, como Maria Leide W. de Oliveira e Marcos Virmond; comentário sobre a mudança do Hospital Santo Amaro para o Hospital das Clínicas, na Cidade Universitária, em 1988, sobre a implementação do serviço de fisioterapia e as pesquisas oftalmológicas do bacilo de Hansen na lágrima, na Fundação Altino Ventura, em 1990; a respeito de sua aposentadoria em 1991 e o fim do serviço de Dermatologia; sobre o estigma que envolve a hanseníase e o Morhan; o tratamento e as reações causadas pela doença.

Fita 1 – Lado B
Comentários sobre seu consultório particular e a impossibilidade de atender, nesse local, pacientes com hanseníase; relatos sobre os pacientes e a poliquimioterapia; considerações sobre os primeiros sintomas da hanseníase na adolescência, em Maceió, e o tratamento realizado em Pernambuco pelo médico e professor Jorge Lobo; a formação de uma junta médica presidida pelo professor Jarbas Pernambucano e a dificuldade do diagnóstico preciso de hanseníase; comentários sobre as sequelas ocasionadas pela doença, e como estas não impedem a vida normal do paciente; o atendimento no ambulatório até 1990 e o fato de não ter sido reconhecido oficialmente como professor da UFPE; comentários sobre René Garrido e Diltor Opromolla e a satisfação em trabalhar como médico dermatologista.

Aguinaldo Gonçalves

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, em Poços de Caldas (MG), no dia 28 de novembro de 2003.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Relato sobre a infância em Santos, São Paulo, na década de 1950; o curso clássico, no Instituto de Educação Canadá, no período de 1964 a 1967, e as primeiras influências para estudar História ou Linguística; comentários sobre a inscrição no vestibular para o curso de Línguas Clássicas na Pontifícia Universidade Católica (PUC), de Santos, e considerações sobre as circunstâncias que o fizeram optar pela carreira de Medicina; o curso pré-vestibular em 1967 e a entrada na Unesp, em Botucatu, São Paulo, em 1968; as aulas de Anatomia no primeiro ano da graduação, o trabalho alternativo como professor de Português e Inglês e a participação no Centro Acadêmico; comentários sobre a decepção que teve nos primeiros anos da graduação e sobre o casamento em 1972; comentários sobre os professores; a disciplina de Dermatologia e as aulas de Diltor Opromolla no Sanatório Aimorés, em Bauru, São Paulo; a intenção em trabalhar na área de pesquisa biológica e genética; a formação acadêmica em 1973 e a opção pelo Curso de Especialização em Medicina do Trabalho, na USP; comentários sobre bolsas do Programa Institucional de Bolsas de Iniciação
Científica (Pibic/CNPq), no período da graduação em Medicina; o Curso de Especialização em Saúde Pública, na USP, supervisionado por Walter Sidney Pereira Lezer, o concurso para médico dermatologista do estado, em 1976, e a entrada no Centro Saúde Escola do Butantã, da mesma universidade; o mestrado em Ciências Biológicas, na área de Biologia Genética na USP, no período de 1974 a 1977, e a defesa da dissertação, sob orientação de Oswaldo Frota Pessoa.

Fita 1 – Lado B
O trabalho de professor na Faculdade de Saúde Pública da USP, em 1976, e o convite feito por José Martins Barros para permanecer como professor integral em 1979; comentários sobre o doutorado em Ciências Biológicas, na área de Epidemiologia Genética, na USP, orientado por Íris Ferrari, iniciado em 1977, e a defesa da tese em 1980; as circunstâncias do convite recebido, através de José Martins Barros, para trabalhar na Divisão Nacional de Dermatologia Sanitária (DNDS), no Ministério da Saúde, em 1980; as dificuldades encontradas como diretor neste período e as soluções encontradas; a conjuntura política do Brasil com o término da ditadura e a Nova República, e a discussão em torno da entrada da poliquimioterapia no Brasil, na década de 1980.

Fita 2 – Lado A
Continuação do relato sobre a entrada da poliquimioterapia no Brasil e observações sobre a forma como se fez essa introdução; comentários sobre a proposta da criação dos Centros de Referência do Ministério da Saúde para verificar as possibilidades do uso da poliquimioterapia, e as críticas recebidas; as circunstâncias de sua saída do Ministério da Saúde e o convite recebido por Crodowaldo Pavan para trabalhar como coordenador de Ciências da Saúde, no CNPq, em 1986; o concurso para professor titular da ENSP, da Fiocruz; comentários sobre os guias de informação de saúde distribuídos pelo Ministério da Saúde, no período de sua gestão; o concurso para professor na Faculdade de Ciências da Saúde, da UnB, em 1986; as circunstâncias de seu retorno a São Paulo e a entrada na Unicamp, como professor adjunto da disciplina Saúde Pública, na Faculdade de Educação Física, em 1988.

Fita 2 – Lado B
Comentários sobre a mudança para a área de Educação Física e sobre o pioneirismo da Unicamp em ter na Faculdade de Educação Física uma área de Saúde Coletiva; o trabalho como professor da Unesp, da cidade de São José dos Campos, São Paulo, entre 1995 e 1996; considerações sobre o recebimento da Medalha de Mérito, Vacuna contra la Lepra, concedida pela Asociación para la Investigación Dermatologica, em Caracas, Venezuela, em 1983, graças ao acompanhamento das pesquisas sobre a vacina de combate à hanseníase; a experiência do trabalho desenvolvido na Amazônia, que resultou no artigo “Intoxicação humana pelo mercúrio: revisão clínica e evidências de genotoxicidade em populações da Amazônia legal” (Revista Brasileira de Medicina, 2002), sobre a contaminação do mercúrio sofrida pelos índios Kayapó; avaliação da importância dos congressos na divulgação dos
trabalhos científicos, especialmente para os pesquisadores iniciantes.

Fita 3 – Lado A
Opinião sobre a meta de eliminação da hanseníase em 2005 e os possíveis fatores que impedem a concretização dessa proposta; considerações sobre a mudança na denominação da doença de ‘lepra’ para ‘hanseníase’; as campanhas de esclarecimento veiculadas pelo Ministério da Saúde sobre a doença para o grande público; comentários sobre a criação do Morhan e suas atividades; opinião sobre a diminuição do interesse dos estudantes de Dermatologia pela área de Dermatologia Sanitária, na qual se estuda a hanseníase, e a busca cada vez maior pela Estética.

Antônio Ademar Barahuma Bezerra

Entrevista realizada por alunas da professora Maria Leide W. de Oliveira, em Cruzeiro do Sul (AC), no dia 30 de maio de 2002.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Sobre o local de nascimento em Vila Portoval, no Alto Juruá, Acre; informações sobre a origem de seu apelido ‘Coragem’ e a apreciação pelo futebol; comentários sobre os pais, irmãos, esposa e filhos, e lembranças da infância; o trabalho na secretaria do Dispensário de Lepra, de Cruzeiro do Sul e o primeiro contato com a hanseníase, em 1958; formação escolar e a mudança com a família de Vila Portoval para Cruzeiro do Sul, em 1951, aos 15 anos; o emprego de tesoureiro no Hospital Geral de Cruzeiro do Sul em 1963 e o retorno, em 1971, ao Serviço de Dermatologia, da Secretaria de Saúde do estado do Acre; comentários sobre Hélio
Nunes e Francisco de Pádua e o aprendizado com esses médicos; informações sobre como se tornou funcionário público federal e sua aposentadoria, em 1996; comentários sobre o isolamento compulsório, a separação das famílias dos hansenianos e o leprosário de Cruzeiro do Sul; o preconceito que cerca a doença, a não ida para a Superintendência de Campanhas (Sucam) e a satisfação com o trabalho de atendimento à população atingida pela doença no Alto e Baixo Juruá e com a equipe de trabalho; as mudanças nas políticas de controle da hanseníase e a poliquimioterapia; o trabalho de conscientização dos habitantes daquela região e a insatisfação com a municipalização do Serviço Nacional de Lepra (SNL); questões relativas à cura da hanseníase e sua mudança de nome; as doses dos medicamentos; o Morhan e a relação dos doentes com a comunidade; relatos de casos de
pacientes e sua esperança em ver o Acre eliminar a hanseníase; considerações sobre a necessidade de maior assistência às pessoas que residem no Baixo Juruá.

Antônio Borges Júnior

Entrevista realizada por Maria Eugênia Noviski Gallo, em Salvador (BA), no dia 20 de novembro de 2001.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Informações pessoais e a lembrança dos pais; a percepção dos primeiros sintomas de hanseníase em 1936, aos 14 anos e o diagnóstico recebido em 1942; sobre os médicos Otávio Torres e Reginaldo Sarmento; o preconceito e o estigma da doença; comentários sobre os irmãos e a morte do pai em 1930; a ida para o leprosário de Quintas dos Lázaros em 1943, aos 21 anos e o sofrimento pela separação da família; relatos sobre o cotidiano no leprosário e seu precário funcionamento; a ida para a Colônia Águas Claras e a atuação como prefeito desta Colônia; a respeito de medicamentos como o óleo de chaulmoogra, o Promim a Sulfona.

Fita 1 – Lado B
A saída da Colônia Águas Claras em 1953 e a ida para Santo Amaro da Purificação (BA); lembranças da família e o trabalho como feirante na Bahia; sua opinião sobre a cura da hanseníase, as comissões de alta na década de 1950; a eliminação da doença no Brasil e a necessidade do diagnóstico precoce; a utilização da vacina BCG na prevenção da hanseníase e formas e reações da doença; a necessidade de se eliminar definitivamente a hanseníase e conselhos para os atuais pacientes; sobre o Morhan, sobre Francisco Augusto Vieira Nunes, o Bacurau, e a importância deste movimento no combate à doença; relatos sobre a dificuldade em reintegrar o ex-paciente de hanseníase à sociedade.

Antônio Pereira da Silva

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, na Colônia Getúlio Vargas, localizada em Bayeux (PB), no dia 05 de agosto de 2003.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Informações sobre os irmãos e local de nascimento em Pilar, Alagoas; o aparecimento dos primeiros sintomas da doença, em 1936, aos 3 anos de idade; a vida cotidiana no interior e a falta de um diagnóstico preciso de hanseníase; a continuidade do trabalho na roça, mesmo acometido pela doença, e as deformidades físicas causadas por ela; a morte do pai e a internação no hospital colônia em Maceió, Alagoas, em 1951, aos 18 anos; comentários sobre a dificuldade em arranjar emprego por causa do preconceito em torno da doença e sua aposentadoria; considerações sobre a permanência no hospital de Alagoas e a mudança para Recife ainda na década de 1950; comentários sobre os médicos Francisca Estrela e José Ailton; seus casamentos e a ida para a Paraíba em 1991; os membros de sua família que também foram atingidos pela hanseníase; as amputações sofridas, a alta de medicação adequada e o uso de antibióticos e vitaminas como tratamento alternativo do depoente; o fracasso na carreira militar por ter sido denunciado por um amigo como portador de hanseníase; relatos de situações preconceituosas vividas por ser hanseniano; opiniões sobre as
atuais propagandas de esclarecimento da hanseníase.

Fita 1 – Lado B
Sobre os três filhos adotivos e a atual companheira; sua opinião a respeito da mudança do nome da doença e comentários sobre a vida cotidiana na Colônia Getúlio Vargas.

Arnaldo Sobrinho de Moraes

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Elisabeth Soares de Oliveira, na Colônia Getúlio Vargas/Bayeux (PB), em 05 de Agosto de 2003.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Sobre o local do nascimento em Cruz do Espírito Santo, na Paraíba, a mudança para Bayeux, em 1928, aos três meses de vida, e o trabalho familiar na agricultura; o trabalho na padaria durante a adolescência, a entrada no serviço militar, em 1946, e a alfabetização neste período; a contratação, na função de cozinheiro, para trabalhar na Colônia Getúlio Vargas, em Bayeux, Paraíba, em 1949; o cotidiano da Colônia Getúlio Vargas durante a administração de Alberto Fernandes Cartacho por volta das décadas de 1950 e 1960 e comentários sobre os funcionários da colônia; a vida social dos internos da Colônia Getúlio Vargas que participavam das missas, cinema e festas; comentários sobre a separação que o Alberto Cartacho fazia entre os pacientes e as pessoas externas à colônia em decorrência do espanto que a hanseníase causava; os diretores que sucederam Alberto Fernandes Cartacho; a moradia em uma área da colônia e o cultivo de verduras.

Fita 1 – Lado B
Continuação dos comentários sobre a produção de alimentos e o fornecimento que fazia à Colônia Getúlio Vargas; a perseguição sofrida por esta prática durante o governo de Luís Braga?, em ??; comentários sobre a alimentação dos internos, no período da administração de Alberto Cartacho e a falta de verbas para a compra de alimentos após a saída deste; a decadência da colônia, segundo o depoente, pelas más administrações e o corte de verbas do governo; o diagnóstico negativo de contágio da hanseníase após trabalhar vinte anos na Colônia Getúlio Vargas e a perda do medo da doença; as funções que ocupou como cozinheiro, capitão de campo e administrador; considerações sobre os prédios já demolidos e explicações sobre a funcionalidade que cada pavilhão possuía; a estrutura existente na colônia como delegacia e prefeitura; sobre a criação dos nove filhos e a esposa; a aposentadoria como funcionário da colônia, em 1995; comentários sobre a desativação dos hospitais-colônias, a partir da década de 1980; considerações sobre a internação como um tratamento eficaz no combate à hanseníase e contra o aumento no número de novos casos; relato de pacientes que eram separados dos filhos; comparação entre a administração de Cartacho e os outros diretores da colônia Getúlio Vargas.

Artur Custódio Moreira de Souza

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, no Rio de Janeiro (RJ), no dia 05 de abril de 2005.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Lembranças de seus pais e irmãos; as escolas onde estudou e o Curso Preparatório Martins, onde recebia bolsa de estudos; lembranças da infância e das oportunidades de educação que teve acesso quando jovem; os vários cursos de nível superior que ingressou e não concluiu tais como Comunicação, Serviço Social e Geologia, na Universidade Estadual do Rio de Janeiro (UERJ); sobre o projeto “A hanseníase tem cura” lançado pelo depoente e os colegas de turma do curso de Comunicação da UERJ; a aprovação no curso de Meio Ambiente no Centro Federal de Educação Tecnológica (CEFET), no Rio de Janeiro; o primeiro contato com Bacurau [Francisco Augusto Vieira] e com o Movimento de Reintegração das pessoas Atingidas pela Hanseníase (MORHAN), em 1986; sua entrada na Secretaria Estadual de Saúde do Rio de Janeiro em 1984 e seu encontro com o MORHAN e nascimento da IDEA (International Association For Dignity And Economic Advancement) da cidade de Petrópolis em 1994; sua transferência para a Secretaria Municipal de Saúde de Nova Iguaçu e a ida para o setor de hanseníase; a criação do MORHAN de Nova Iguaçu e seu conflito com pessoas ligadas ao Centro de Reestruturação da família (CERFA); algumas vitórias do MORHAN de Nova Iguaçu como, por exemplo, a correta designação da doença em uma novela de rede nacional; comentários sobre a sua participação no MORHAN nacional e relatos sobre a criação do mesmo em 1981; os núcleos do MORHAN distribuídos por todo o país e sua importância como movimento político de luta e mudança social; lembranças de seu relacionamento com Bacurau e as diferenças entre ambos.

Fita 1 – Lado B
A respeito da direção do MORHAN nacional ter passado de Bacurau para o entrevistado; a diversidade do MORHAN em diferentes regiões do país; o caráter militante que os voluntários do MORHAN possuem; relato sobre o processo de sua eleição para a direção do MORHAN nacional e sobre as resistências criadas a seu nome por não ser ex-hanseniano; o projeto de implementar a inclusão digital em todos os núcleos do MORHAN nacional; a importância do TeleHansen e a relação atual do movimento com os pacientes ; comentários sobre a hanseníase estar inserida nas resoluções do Conselho Nacional de Saúde e da Justiça.

Fita 2 – Lado A
A participação gratuita de atores como Ney Matogrosso, Ney Latorraca, Elke Maravilha, entre outros, em campanhas informativas elaboradas pelo MORHAN e sua importância; o aumento significativo do diagnóstico da hanseníase nos últimos anos; o apoio da Fundação Novartis da Suíça e do Brasil ao MORHAN e sobre seus militantes voluntários ou não; os convênios firmados com os governos estadual e federal; a relação do MORHAN com ONGs internacionais e a participação do depoente no Comitê de Ética da Fiocruz; as campanhas publicitárias elaboradas pelo MORHAN e, em especial, a estrelada pela atriz Regina Casé, que não foi considerada no seu objetivo eficiente na luta contra o preconceito que envolve a hanseníase; relatos do empenho do MORHAN no sentido de minimizar o estigma da hanseníase que vigora até os dias atuais; o prêmio concedido ao MORHAN pela Organização Pan-Americana de Saúde (OPAS), em 2004 e outros prêmios recebidos por alguns militantes como Antônio Borges; considerações sobre o momento positivo, no Ministério da Saúde, para a discussão de melhorias no tratamento contra a hanseníase no Brasil (2003).

Fita 2 – Lado B
Considerações sobre o dilema pessoal do entrevistado ao priorizar a vida profissional em detrimento da pessoal; a necessidade do MORHAN em buscar novas lideranças internas, fortalecer as antigas e apoiar os núcleos; a importância de se preservar a memória do movimento e de se coletar e registrar as histórias pessoais dos atores sociais que foram significativos nesta trajetória, nos mais variados aspectos, desde a criação do MORHAN; sobre o evento que moradores de colônias desativadas no país e a cerimônia organizada pelo MORHAN no teatro João Caetano, Rio de Janeiro, em 2005; observações sobre o significado do encontro de Francisco Augusto Vieira Nunes, o Bacurau com o Papa João Paulo II, na colônia de Marituba, no Pará, em 08/07/1980.

Benedito Vieira de Figueiredo

Entrevista realizada por Maria Leide W. de Oliveira, em Cuiabá (MT), no dia 25 de julho de 2003.
Sumário
Fita 1 - Lado A
Comentários sobre a infância em Cuiabá, Mato Grosso, e a profissão dos pais; a alfabetização e os colégios que frequentou; a influência do padrinho médico na escolha pela profissão; a vinda para o Rio de Janeiro em 1956, a entrada no curso pré-vestibular Galope e o início do curso de Medicina na Universidade Do Brasil, Rio de Janeiro, no mesmo ano; os lugares em que morou no período da graduação; a opção pela Universidade do Brasil devido aos baixos custos; comentários sobre a prova do vestibular e o grande número de candidatos às vagas do curso de Medicina; o professor Francisco Eduardo Rabelo, as aulas práticas no Pavilhão São Miguel, na Santa Casa de Misericórdia, e os primeiros contatos com a hanseníase; a opção na especialização em Dermatologia; a formação acadêmica em 1962 e a contratação como Auxiliar de Ensino em 1963; considerações sobre os motivos do retorno a Cuiabá, em 1966; o trabalho como médico no IAPI (Instituto de Aposentadorias e Pensões dos Industriários) na Penha, Rio de Janeiro; a apresentação na Divisão Nacional da Lepra para trabalhar na Campanha Nacional contra a Lepra, em Cuiabá; o curso de treinamento com Nelson Vieira da Silva para a Campanha e o retorno a Cuiabá como funcionário público federal. O Dr.Benedito relatou a experiência de médico da Campanha Nacional de Lepra que recebia um jipe e um funcionário de nível elementar para contatar os casos, examinar seus comunicantes e identificar médicos e unidades de saúde que se interessassem no acompanhamento desses casos, em uma determinada região (forneceu fotos do jipe em viagem). Elaborava relatórios técnicos e de despesas e os encaminhava para a escritório da representação do Ministério da Saúde no estado, que enviava a Coordenação Nacional da Campanha, no Distrito Federal, RJ. Relatou que sempre exerceu a função de dermatologista na medicina privada, em Cuiabá, o que o obrigava a trabalhar nos finais de semana viajando na quinta-feira para o interior. Perguntado se havia alguma discussão desses relatórios com as secretarias estaduais de saúde, respondeu que não recebiam essa orientação, mas que eventualmente poderiam participar de algumas reuniões representando a Campanha nacional, se convidados.

Clóvis Lombardi

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, em Poços de Caldas (MG), no dia 29 de novembro de 2003.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Sua origem familiar e infância em São Paulo; formação escolar; motivações da escolha pela Medicina; o ingresso na Faculdade de Medicina da USP, em 1960 e as aulas de Anatomia; lembranças dos professores como Carlos da Silva Lacaz, Hildebrando Portugal e Luís Rei; a viagem exploratória ao estado do Amapá promovida pelo Centro Acadêmico Oswaldo Cruz daquela universidade, em 1962; observações sobre a conjuntura política na década de 1960; o estágio como cirurgião no Instituto de Gastroenterologia de São Paulo e a opção pela especialização em Dermatologia e Saúde Pública; a atuação política na década de 1960; as lembranças da colação de grau em 1965; o curso de Medicina Tropical, no Instituto de Medicina Tropical de São Paulo; o convite para trabalhar com auxiliar de ensino, no Departamento de Medicina Social, na Santa Casa de Misericórdia, em São Paulo, em 1967 e ida para a faculdade de Saúde Pública trabalhar na área de Dermatologia Sanitária com José Martins Barros, na década de 1970.

Fita 1 – Lado B
Comentários sobre o livro de Elio Gaspari “A ditadura derrotada” , o período da ditadura militar no Brasil e os amigos que saíram do país nos anos da repressão; sua ida para a Faculdade de Saúde Pública em 1971; o início da amizade com os hansenologistas Jair Ferreira e Sinésio Talhari; seu interesse pelas Doenças Sexualmente Transmissíveis (DST) entre 1972 e 1976; a ida para a Escola Paulista de Medicina, o contato com Abraão Rotberg e a atuação na área da hanseníase, ao mesmo tempo em que atuava na área das DST; as aulas proferidas como Professor Auxiliar na USP e na Faculdade de Saúde Pública; o contato definitivo com a hanseníase em 1980 e visita aos hospitais de hanseníase em São Paulo; o mestrado, defendido em 1978, e o doutorado defendido em 1983, na área de hanseníase; a publicação deste e sobre seu orientador José Martins de Barros; comentários sobre o trabalho na área da AIDS e certo abandono causado pela vaidade dos médicos que nela atuavam; a opção em trabalhar na área da hanseníase; o trabalho no Hospital dos Servidores do Estado de São Paulo e o contato com a Medicina do Trabalho, ente 1972 e 1983; o curto período, dois anos, em que manteve o consultório particular; a viagem à Europa para aprofundamento no tratamento da hanseníase e o projeto junto com a OMS (Organização Mundial de Saúde); o retorno ao Brasil e o trabalho como médico do trabalho no metrô de São Paulo; sua participação na campanha eleitoral de Orestes Quércia e a contribuição na área da saúde; a eleição de Quércia para governador de são Paulo, em 1986 e o convite recebido para o cargo de Coordenador do Programa de Hanseníase, na Secretária Estadual de Saúde; a introdução da poliquimioterapia no Brasil e a resistência de São Paulo em adotá-la como método de tratamento; comentários sobre a sorologia anti-hanseníase – PGL1 – trazida de Cuba, no período em que foi coordenador; a VIII Conferência Nacional de Saúde em 1986, a implantação do SUS (Sistema Único de Saúde) e o cargo de diretor do Instituto de Saúde de São Paulo; a transformação do Hospital Lauro de Souza Lima, antigo Sanatório Aymorés, em centro de referência no combate à hanseníase, em 1990; o surgimento do MORHAN (Movimento de Reintegração das Pessoas atingidas pela Hanseníase) e a transformação do Sanatório Padre Bento em hospital geral; o convite recebido por Carlyle Guerra de Macedo para se candidatar à OPAS e sua atuação como superintendente da SUCEN (Superintendência de Campanhas de Endemias).

Fita 2 – Lado A
Continuação do trabalho na SUCEN, em 1987; outras considerações sobre o convite da OPAS (Organização Pan-Americana de Saúde) para trabalhar em Caracas, Venezuela, em 1990; as possíveis causas que impossibilitaram a eliminação da hanseníase no ano 2000; o quadro de saúde dos países frente à hanseníase, na década de 1990; a mudança de nome da doença de lepra para hanseníase; a implantação do plano de combate à hanseníase na América Latina, pela OPAS, com ênfase a capacitação dos gerentes, a investigação em sistemas e serviços de saúde e a melhoria dos sistemas de informação.

Fita 2 – Lado B
As estratégias para a eliminação da hanseníase e as campanhas realizadas nos países da América latina; discussão sobre a gradual perda de importância da hanseníase na Dermatologia, atualmente; os problemas nos tratamentos dado aos doentes e a possibilidade de vacinação; sua aposentadoria da OPAS, em fevereiro de 2004, após 14 anos de trabalho; lembranças dos países onde trabalhou.

Fita 3 – Lado A
Afirmação de sua opção e realização profissional no campo da hanseníase; o trabalho como consultor no Paraguai, que engloba outras doenças como tuberculose e AIDS; a tese de Livre Docência “Tendência secular da detecção da hanseníase no estado de São Paulo”; relato de uma visita profissional ao Vale do Rio Esmeralda, na Colômbia, e os casos de hanseníase; as dificuldades encontradas na OPAS; comentários sobre algumas de suas publicações e a desativação do Departamento de Profilaxia da Lepra de São Paulo, em 1983.

Cristiano Cláudio Torres

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Maria Leide W. de Oliveira, em Salvador (BA), no dia 09 de agosto de 2002.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Informações sobre o local de nascimento na Colônia da Prata, em Igarapé-Açu, Pará; comentários sobre os pais e irmãos, seu nascimento e a ida para a creche Santa Teresinha; o aparecimento dos primeiros sintomas de hanseníase, em 1944, aos cinco anos de idade e a internação na Colônia de Marituba; a transferência para a Colônia do Prata em 1945, aos seis anos, para encontrar os pais; o espanto ao ver, pela primeira vez, as deformações físicas dos pais e a inexistência de tratamento adequado na época; sobre Alfredo Brutz e a saída da colônia para a capital Belém com os pais, em 1948; a permanência dos irmãos saudáveis na creche; o trabalho na quitanda e a vinda dos irmãos para junto da família; os primeiros problemas decorrentes da doença aos 20 anos de idade, conseqüente do abandono do tratamento; a piora no estado de saúde do depoente aos 21 anos, a volta para Marituba com os pais e a revolta em retornar à colônia em 1960; comentários sobre a repressão sofrida na colônia e os embates com os diretores pelos direitos dos internos; relatos sobre os namoros, as medidas profiláticas para impedi-los e a briga com o diretor Chaves Rodrigues por causa de seu casamento; o casamento em 1967, apesar da proibição, e a sua prisão por oito dias; relato sobre a vida de casado na colônia; o falecimento do pai em 1966 e a ida para a casa da mãe; a visita do governador Jarbas Passarinho à colônia em 1964 e as circunstâncias da saída dos pais do pavilhão coletivo para uma casa individual; sua separação em 1974, após sete anos de casamento e o que a motivou; seu emprego como auxiliar de enfermagem; sobre o jornal clandestino Clarim elaborado por sua mãe e outros pacientes da colônia do Prata; sobre os temas que o jornal abordava como críticas às medidas profiláticas e disciplinares; as freiras que ajudavam a esconder o jornal, a relação da igreja católica com a doença e a presença da igreja nos leprosários; sobre Reinaldo Sá, diretor da colônia, que morreu de infarte após jogar bola com o depoente.

Fita 1 – Lado B
Sobre os dois times de futebol da colônia de Marituba e a criação do Nauas, seu time de futebol; comentários sobre o intercâmbio esportivo entre as colônias e as atividades culturais da colônia como teatro e grupos musicais e folclóricos; a vinda do governador Jarbas Passarinho à colônia, em 1964, a encenação da peça de teatro contestando a ditadura militar e a amizade com Passarinho; relatos sobre o carnaval na colônia e a rivalidade entre os dois blocos existentes; considerações sobre o isolamento compulsório; o início do uso de medicamentos como óleo de chaulmoogra e as reações; o tratamento quimioterápico com a sulfona e as dores decorrentes da doença; as primeiras deficiências na mão com o avanço da doença; sobre Marcelo Cândia e a prevenção de incapacidade; o seu engajamento na luta por melhoria na condição de vida dos pacientes; as entidades sociais ligadas ao combate da doença; o irmão Gedová e a Sociedade de Pobres e Cegos da Divina Providência; a respeito do loteamento de casas efetuado pelo governo, na década de 1970, na área onde estava situada a colônia; quando o depoente passa a pagar por serviços básicos, como o uso de água e energia elétrica; o fracasso do ônibus coletivo gratuito e a criação de uma linha de ônibus; sua ligação com o Partido dos Trabalhadores (PT) e o conflito com o prefeito do Partido Trabalhista Brasileiro (PTB) por falta de prestações de contas; o julgamento e o juiz comprados, segundo o depoente, pelo prefeito.

Fita 2 – Lado A
O outdoor acusando o prefeito de esconder o dinheiro do município; a defesa do depoente pelos advogados do PT; a união com o novo prefeito e a construção da Câmara Municipal dentro da colônia de Marituba; sobre a criação da Secretaria Municipal de Saúde e do Serviço Social; a fundação do Centro de Referência em hanseníase do município na Colônia e a proposta de mudança do nome da Colônia para bairro D. Aristides; sobre a visita do Papa João Paulo II ao leprosário em 1980 e a luta para preservação dessa igreja como lugar histórico; sua ligação com o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) e observações sobre seu início, fundadores, o primeiro encontro em São Bernardo do Campo, SP, e as diversas representações pelos estados; o estigma que ainda permanece; a mudança do nome do Morhan de Movimento de Reintegração do Hanseniano para Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase; a respeito do alto índice da doença no Pará; sua participação no Morhan e erudição sobre aspectos referentes à doença; a criação do Sistema Único de Saúde (SUS) e dificuldade de implantar um sistema de saúde eficiente; sua eleição como Presidente do Conselho de Saúde; a bolsa de estudos concedida por Jarbas Passarinho para o término de seus estudos; o preconceito sofrido nas escolas por ter morado em uma colônia e a doação da bolsa para a filha saudável de um paciente; a criação de um curso supletivo com professores voluntários e a não conclusão desse curso por sua atuação no Morhan; sobre o livro que está escrevendo, o segundo casamento em 1980 e a criação de suas enteadas, como filhas legítimas, e seus netos; sobre sua amizade com Regina Barata, atual vereadora do PT; a morte de sua segunda mulher; o estudo da lei nº 4320 sobre orçamento público.

Fita 2 – Lado B
Continuação do comentário sobre o estudo da lei nº 4320 e sua relação com representantes do município de Marituba; a implementação da lei orgânica e a participação dos movimentos sociais dentro da Câmara Municipal; os 30 artigos que o depoente elaborou para a Câmara, tais como, a criação de cargos públicos para deficientes físicos; comentários sobre a funcionalidade do Conselho de Saúde do município de Marituba; a luta do depoente em superar traumas, preconceitos e marcas da doença, como um exemplo para as gerações futuras.

Diltor Vladimir Araújo Opromolla

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel Maria Leide W. de Oliveira, em Bauru (SP), no dia 06 de maio de 2002.
Sumário
Fita 1 - Lado A
Sobre o local de seu nascimento, origem familiar e a separação dos pais; formação escolar e o emprego de office-boy no Tribunal Regional do Trabalho aos 15 anos de idade; sobre o curso Ditúlio?, o vestibular para a Universidade de São Paulo (USP) e o ingresso na Faculdade de Medicina de Sorocaba/PUC-SP em 1952; os professores da faculdade tais como Carlos Lacaz, Humberto Cerruti e Lauro de Souza Lima; o estágio no Hospital de Pirapitingui e lembranças das lições aprendidas na faculdade; sobre o médico José Mário Pernambuco e as reformas implementadas por ele no Sanatório Aimorés; a viagem de férias para Salvador e a sua graduação em 1957; o retorno para São Paulo, o estágio no Hospital das Clínicas e no Hospital do Câncer e a ida para Bauru em 1958 para trabalhar no Sanatório Aimorés; a respeito do isolamento compulsório, principalmente em São Paulo, e relatos sobre a Campanha Nacional contra a Lepra e a direção de Orestes Diniz no Serviço Nacional da Lepra, no final dos anos 1950; seu casamento em 1960; comentários sobre a estrutura do Sanatório Aimorés.

Fita 1 - Lado B
Sobre os doentes que exerciam suas profissões na colônia como médicos e dentista; a administração de Mário Pernambuco e iniciativas para acabar com o estigma dentro das colônias; comentários sobre os médicos que trabalharam no Sanatório Aimorés; o aparecimento da Sulfona no Brasil, em 1946, e a participação do depoente nas Comissões de Alta na década de 1960; a mudança de nome da Instituição de Sanatório Aimorés para Hospital Lauro de Souza Lima em 1973 e mais tarde, em 1989, para Instituto Lauro de Souza Lima; o convívio com Lauro de Souza Lima e as drogas experimentadas no combate à hanseníase, tais como Vadrini e Tiouréia; a apresentação de seu trabalho sobre Rifampicina no 8° International Congress of Leprosy, em 1963, no Rio de Janeiro, Brasil; a implementação do tratamento com DADDS (Diacetil-Diamina-Difenil-Sulfona) no Brasil e os primeiros casos de resistência aos medicamentos na década de 1970.

Fita 2 - Lado A
A poliquimioterapia nos estados de São Paulo, Rio de Janeiro e Rio Grande do Sul e as dosagens dos medicamentos; a satisfação do depoente com a mudança do nome da doença para hanseníase; os projetos de pesquisa desenvolvidos no Instituto como a inoculação do bacilo de Hansen; relatos da passagem do Instituto Lauro de Souza Lima no primeiro centro de referência na luta contra a hanseníase no país e a sua vasta biblioteca; lembranças de Abrahão Rotberg, Eduardo Rabelo e Rubem David Azulay na Jornada Dermatológica, evento realizado no início da década de 1970, em São Paulo; as reuniões do Serviço Nacional de Lepra com as entidades internacionais que interferiam em questões referentes à doença no Brasil; a divisão do Instituto na área social e na área do Hospital; a criação do Centro de Reabilitação no Instituto Lauro de Souza Lima, na década de 1960.

Fita 2 - Lado B
Continuação dos comentários sobre a organização e a formação do Centro de Reabilitação do Instituto Lauro de Souza Lima; relatos sobre as mortes de Reinaldo Quagliato e Lauro de Souza Lima; críticas à atuação de Luiz Marino Bechelli por não ter tido nenhuma iniciativa para combater a doença nas décadas de 1960 e 1970, quando ocupava o posto de perito da Organização Mundial de Saúde (OMS) em lepra; sobre o 10° International Leprosy Congress, em Bergen, Noruega, em 1973 e o debate de Abrahão Rotberg com Luiz Marino Bechelli por este não ter apoiado o projeto de Rotberg em mudar a designação da doença; a participação do depoente na reunião para elaboração da Portaria Ministerial nº 165 de 1976, junto com Abraão Rotberg, Carlos Lezer e Paulo Almeida Machado; os cursos oferecidos pelo Instituto Lauro de Souza Lima tais como o de Residência Médica de Dermatologia, os cursos de aprimoramento, o curso de Dermatopatologia, os cursos de prevenção de incapacidade e de reabilitação; comentários sobre os profissionais do Centro de Reabilitação; sobre os filhos, netos e informações sobre a vida pessoal; considerações sobre a nomeação do Instituto com o nome de Lauro de Souza Lima.

Fita 3 – Lado A
Sobre as reações físicas provocadas pela hanseníase e o início da utilização de medicamentos eficazes como a Talidomida e o Doriden?; a pesquisa realizada pelo depoente na qual empregava Talidomida para o tratamento da doença e a publicação desse trabalho no periódico “O Hospital”; o vasto acervo da biblioteca do Instituto Lauro de Souza Lima, herança do antigo Departamento Profilaxia de Lepra de São Paulo; sobre o consultório clínico que mantém até a sua morte em parceria com dois amigos dermatologistas; as dificuldades enfrentadas pelo Instituto Lauro de Souza Lima na década de 1980 e a importância deste no Brasil, sobretudo no que se refere a prevenção de incapacidades e cirurgias de reabilitação; comentários sobre o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (MORHAN), da Sociedade para a Reabilitação e Reintegração do Incapacitado (SORRI), de Francisco Augusto Vieira Nunes (Bacurau) e a importância de Thomas Ferran Frist; sobre o médico Frank Duerksen , a reinserção dos ex-pacientes na sociedade e a importância das cirurgias de reabilitação para isso.

Fita 3 – Lado B
Continuação dos comentários sobre o médico Franke os cursos de reabilitação ministrados por ele no Brasil e seu método de trabalho, como a realização de 30 cirurgias em uma semana no país, em 1974; a respeito das cirurgias reabilitadoras que passaram a ser feitas em diferentes regiões do Brasil.

Dora Martins Cypreste

Entrevista realizada por Maria Leide W. de Oliveira, em Vitória (ES), no dia 09 de setembro de 2003.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Informações sobre a infância na cidade de Cariacica, Espírito santo; os estudos nas escolas públicas, a opção pelo curso de Serviço Social e a entrada para a Universidade Federal do Espírito Santo (UFES), em 1977; comentários da falta de informação sobre a hanseníase e o preventório Educandário Alzira Bley; a procura por emprego após a formação acadêmica em 1981 e as circunstâncias de sua contratação como Assistente Social para a Colônia Pedro Fontes, em 1982; as primeiras atividades no leprosário; relato da depoente quando tomou conhecimento da Portaria Ministerial nº 165 de 1976 e a mudança na sua atuação profissional em relação aos pacientes; sua participação como fundadora do núcleo estadual do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (MORHAN), no Espírito Santo, em 1982; as discussões e propostas para a 8ª Conferência Nacional de Saúde, em Brasília, em 1986; as políticas de distribuição de terras da colônia para os internos, com a elaboração do “Projeto de Redistribuição de Terras do Hospital Pedro Fontes”; a participação no Comitê Nacional de Estruturação das Colônias, em 1987/1997.

Fita 1 – Lado B
A experiência de trabalho no comitê em outros estados; comentários sobre a legalização das terras distribuídas aos pacientes; as festas realizadas na colônia como uma das iniciativas no sentido de desestigmatizar a hanseníase e diminuir o preconceito contra os ex-internos do Hospital Pedro Fontes; o 3º Congresso de Hansenologia De los Paises Endemicos, em Alicante, Espanha e o Congresso de Epidemiologia, em Cuba, ambos em 1990; sua nomeação como diretora do Hospital Pedro Fontes, o inquérito populacional para averiguar o número exato de pacientes que necessitavam de tratamento com a poliquimioterapia e a criação do ambulatório e de uma área geriátrica no Hospital Pedro Fontes, em 1990; sua ida para o Programa de Controle de Hanseníase Estadual, em 1994; o convite recebido de Elizabeth Madeira para trabalhar como diretora no Centro Regional de Especialidade (CRE) de Vitória, em 1995; o trabalho no Programa Estadual de São Paulo, em 1999, que tinha como objetivo a reestruturação dos hospitais-colônias e a assessoria no Hospital Francisco Ribeiro Arantes, em Itu, e no Hospital Arnaldo Pezu Cavalcante, em Mogi das Cruzes, ambos no estado de São Paulo; comentários sobre ex-internos que voltam a morar nas antigas colônias; a participação nas festas do Hospital Pedro Fontes e o reencontro com os pacientes; sobre as atividades atuais no MORHAN e opiniões sobre este movimento; considerações sobre a vida pessoal.

Fita 2 – Lado A
Comentários sobre os projetos assistencialistas aos portadores de hanseníase e sobre a eliminação da hanseníase no Brasil; o trabalho na Perícia Médica, no Espírito Santo; balanço final de sua trajetória profissional na área da hanseníase e a vida pessoal.

Euzenir Nunes Sarno

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Mariana Santos Damasco, na Vice-Presidência de Pesquisa e Ensino da Fiocruz (Rio de Janeiro/RJ), no dia 16 de fevereiro de 2005.
Sumário
Fita 1 - Lado A
Sua formação médica na Escola Baiana de Medicina e Saúde Pública, em 1963 e a opção pela especialização em Anatomia Patológica; a vinda para o Rio de Janeiro, em 1967, o trabalho na Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ) e a pesquisa com hepatite tipo B; os primeiros contatos com a lepra e a pesquisa em conjunto com Dr. Zambio Koop? sobre imunologia da lepra; início da carreira profissional na Fiocruz, em 1986; os projetos em poliquimioterapia e Sulfona com verba concedida pela Financiadora de Estudos e Projetos (FINEP); as mudanças realizadas no Laboratório de Hanseníase da Fiocruz, com melhorias e modernização do espaço físico e a qualificação de seus profissionais e a relação da Fundação com a Organização Mundial de Saúde (OMS); comentários sobre sua tese de livre docência pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), em 1971; motivos pela escolha em estudar lepra e lembranças da graduação; as razões de sua mudança de Salvador para São Paulo devido à ditadura militar da década de 1960; o convite recebido pela Divisão Nacional de Dermatologia Sanitária e contratação pelo então presidente Sérgio Arouca em 1986, para trabalhar na Fiocruz, e as primeiras resistências encontradas; o convite recebido por Paulo Gadelha para a vice-presidência de Pesquisas e Desenvolvimento Tecnológico, em 2002; o trabalho de orientação de teses e dissertações e as aulas no Instituição Oswaldo Cruz (IOC) de biologia celular e nuclear.

Fita 1 - Lado B
A satisfação em ser professora e sobre o ensino tradicional e suas limitações; a importância da participação em Congressos; aspectos diferenciados sobre o bacilo da lepra e as impossibilidades de seu cultivo em meio de cultura; a mudança do nome da doença de lepra para hanseníase e suas implicações.

Fabíola Aguiar Nunes

Entrevista realizada por Maria Leide W. de Oliveira, em Brasília (DF), no dia 03 de fevereiro de 2004.
Sumário de assuntos
Fita 1 - Lado A
Comentários sobre a família, a formação do pai como médico sanitarista e sua atuação como Secretário Estadual de Saúde, da Bahia; comentários sobre os irmãos; formação escolar, o vestibular e o ingresso nas Faculdades de Farmacologia e de Medicina, em ??; a opção pela Medicina, em ??, e a especialização em Saúde Pública por influência de seu pai; o convite recebido para fazer o curso de Arquivo Médico na Costa Rica, em ??, no último ano da graduação em Medicina; o término do curso em ?? e a organização do arquivo médico do Hospital das Clínicas da Bahia, a realização deste trabalho e as resistências encontradas; a organização do curso de Extensão em Arquivo Médico, no Hospital das Clínicas, em ??; o mestrado em Saúde Pública na área de concentração em Administração em Serviços de Saúde, na Universidade da Califórnia, Los Angeles em ??; as disciplinas cursadas e as dificuldades encontradas.

Fita 1 - Lado B
Comentários sobre o trabalho realizado no Hospital das Clínicas no período político da ditadura no Brasil; o retorno ao Brasil, após o curso da Universidade da Califórnia e o trabalho como professora assistente no Departamento de Medicina Preventiva, da Universidade Federal da Bahia, em 1972; a rotina de trabalho neste período; a experiência profissional no Centro de Saúde de Cruz das Almas, em Recife, PE; a nomeação como vice-diretora do Hospital das Clínicas da Bahia, em 1974; o trabalho na Primeira Diretoria Regional de Saúde, da Secretaria Estadual de Saúde; a ida para o a Costa Rica, por intermédio do Programa de Planejamento Estratégico Centro América e Panamá (PASCAP), patrocinado pela Organização Pan-Americana de Saúde (OPAS), em 1980; as dificuldades enfrentadas nesse período. A colaboração com a política .....

Fita 2 - Lado A
O retorno da Costa Rica ao Brasil, em 1982, para trabalhar na assessoria dos hospitais do Ministério da Saúde; comentários sobre a vida pessoal, a eleição de Tancredo Neves à Presidência da República e as circunstâncias da nomeação de Carlos Santana, seu esposo, para a pasta do Ministério da Saúde, em 1985; sua nomeação para a Secretaria Nacional de Programas Especiais (SNEPS), em São Paulo, em 1985; algumas dificuldades enfrentadas e os programas de tratamento da hanseníase; relato sobre o aumento do número de pacientes de Aids no país e os primeiros programas de combate à esta doença.

Fita 2 - Lado B:
A VIII Conferência Nacional de Saúde, em 1986, e a falta de informação sobre a AIDS nos principais meios de comunicação; circunstâncias sobre o encontro com Maller, diretor da OMS, a orientação em relação à implantação da poliquimioterapia no Brasil e a convocação de uma reunião nacional para discutir o esquema terapêutico ser adotado; o embate com Aguinaldo Gonçalves sobre organização desta reunião; opiniões contrárias de alguns profissionais contra a poliquimioterapia, como Luiz Marino Bechelli; a saída de Carlos Santana, como Ministro da Saúde e a entrada de Roberto Campos; a demissão de Aguinaldo Gonçalves como diretor da Divisão Nacional de Dermatologia Sanitária e a entrada de Maria Leide W. de Oliveira, em 1986; a assessoria de Manoel Zuniga, para a implantação da poliquimioterapia e recordações das reuniões deste processo.

Fita 3 - Lado A
As discussões e articulações políticas por um sistema unificado de saúde; relato sobre episódios ocorridos na gestão de Carlos Santana no Ministério da Saúde; os problemas enfrentado pela falta de recursos para campanhas de esclarecimentos em saúde; os problemas de infecção hospitalar ocasionados pela falta de qualidade dos produtos de limpeza usados nos hospitais; relato sobre dificuldades encontradas na continuação de seu trabalho junto ao Ministro da Saúde, Roberto Santos, em 1987 e lembranças deste período.

Fita 3 - Lado B
Circunstâncias da sua ida para o Ministério da Educação (MEC) e o retorno à Universidade de Brasília (UnB), como professora de Administração em Serviço de Saúde; o trabalho na Secretaria Nacional de Educação Superior e algumas mudanças curriculares propostas para cada curso, como o estágio em Farmacologia; o convite para participar da comissão organizadora da Faculdade de Farmacologia na Universidade de Brasília; as dificuldades em continuidade do trabalho devido à saúde precária de seu marido; o convite para assumir a chefia da Coordenação Regional da Fiocruz, em Brasília; a realização do curso com prioridade para as questões legais e a saúde, voltado para promotores e juízes; o trabalho de conscientização sobre a febre amarela, realizado com alunos do ensino fundamental e médio, na cidade de Planaltina, Goiás; comentários sobre alguns projetos não realizados durante sua permanência na direção de órgãos públicos.

Francisca Estrela Dantas Maroja

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, em João Pessoa (PB), no dia 04 de agosto de 2003.
Sumário de assuntos
Fita – Lado A
A trajetória escolar e a colação de grau em Medicina, pela Universidade Federal da Paraíba, em 1972; a opção pela Medicina durante o curso científico e pela especialização em Dermatologia, no terceiro ano da graduação; a ida para o Rio de Janeiro para fazer Residência Médica, no Hospital Central do IASEG (Instituto de Assistência dos Servidores do Estado da Guanabara), em 1973 e no Hospital do IASERJ (Instituto de Assistência dos Servidores do Estado do Rio de Janeiro), em 1975; o retorno à Paraíba para assumir a Coordenadoria do Programa de Hanseníase do Estado, em 1975; o trabalho cotidiano na direção da Colônia Getúlio Vargas, iniciado em 1976; comentários sobre o processo de abertura dos hospitais- colônias na década de 1980; lembrança de um dos pacientes daquela colônia, Frederico Massicano; a implantação da poliquimioterapia no estado da Paraíba, na década de 1990; as campanhas informativas realizadas pela Coordenadoria do Programa de Hanseníase do estado durante sua gestão; a resistência dos bacilos a alguns medicamentos; comentários sobre a mudança do nome da doença de lepra para hanseníase; opinião sobre o plano de eliminação da hanseníase até 2005 pela Organização Mundial da Saúde (OMS); comentários sobre os novos casos de doentes e os diagnósticos errados que aumentam as estatísticas; a satisfação em trabalhar como médica hansenologista.

Fuad Abílio Abdala

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Maria Leide W. de Oliveira, em Guarulhos (SP), no dia 04 de maio de 2002.
Sumário de assuntos
Fita 1 - Lado A
Lembranças dos pais, a infância na cidade de Pedregulho, Minas Gerais e a origem e o significado de seu nome; a vinda dos pais do Líbano para o Brasil e a permanência no país devido ao início da Primeira Guerra Mundial; lembrança dos irmãos, a confeitaria do pai, sua formação escolar e relato da infância tranquila e feliz; a aprovação no exame para ingresso na Aeronáutica; o diagnóstico da hanseníase e a denúncia sofrida por seu médico particular; relato sobre o aparecimento de possíveis sintomas e o tratamento com injeções de óleo de chaulmoogra; a viagem de trem para o Sanatório de Cocais e a despedida dos familiares e amigos que ficaram em Pedregulho, em 1935; observações sobre o médico Luiz Marino Bechelli; o possível diagnóstico equivocado de lepra; o início das lesões em 1945 e a cauterização sofrida no olho; relato sobre o cotidiano hospitalar em Cocais e o péssimo estado de saúde de seus internos; as cartas escritas por ele para as famílias dos pacientes que não eram alfabetizados; relato sobre as visitas e o preconceito sofrido por sua família; a falência econômica do pai e a ida da família para São Paulo; a ida para o Sanatório Padre Bento, em 1937, a inauguração do clube de esportes do sanatório e o trabalho neste clube; o aparecimento de medicamentos como a Sulfona (Promim); sobre o Sanatório Padre Bento e seu jardim perfumado; a socialização entre os pacientes e a instituição como um hospital de referência; a vinda de médicos argentinos para conhecer o Serviço Nacional de Lepra, em 1940; sobre o médico Francisco Sales Gomes; comentários sobre o paciente que cometeu suicídio quando soube que seria transferido para o Asilo-Colônia Santo Ângelo; o ambiente tranquilo que vigorava no Sanatório Padre Bento; as fugas do depoente do hospital; sua admiração pelo leprologista Lauro de Souza Lima e a construção de um pavilhão destinado exclusivamente à crianças, já que sua especialização na leprologia era na área infantil; sobre o primeiro teste realizado no país com o medicamento Promim idealizado por Lauro de Souza Lima, em 1945; o uso do Promim em alguns pacientes e seu efeitos positivos na respiração; o acordo com o laboratório farmacêutico Park Davis para conseguir Promim para todos os pacientes hansenianos; as reações provocadas pelo uso da sulfona tal como uremia; o caso do paciente tratado e curado com a sulfa e comentários sobre o exame da baciloscopia.

Fita 1 - Lado B
Sobre o início de uso de medicamentos como a sulfona (Promim) no Sanatório Padre Bento, em 1945; a alta obtida em 1948 após o uso do Promim; o falecimento do pai e a proibição de Francisco Sales Gomes em deixá-lo ir ao enterro; a ida para a casa dos irmãos, a piora na visão e a carta para o Instituto Penido Burnier, considerado um dos grandes centros de oftalmologia no país; a consulta no Instituto e a cirurgia que o fez recuperar a sua visão; o emprego no escritório de contabilidade; a nomeação de Lauro de Souza Lima como diretor geral do Sanatório Aymorés e o convite recebido por ele para trabalhar no Departamento de Profilaxia de Lepra em 1950; o trabalho de assistência social no Sanatório Padre Bento; sobre as recidivas da hanseníase em alguns pacientes que abandonaram o tratamento; o casamento em 1954, o nascimento da filha em 1959, os netos e a construção de sua casa; a demissão do Departamento de Profilaxia da Lepra por Joacir Moacir de Alcântara Madeira, por motivos políticos, em 1962; o trabalho como vendedor de livros e a perda da visão pela segunda vez; o exame de madureza, a reprovação em matemática e a aprovação no vestibular para o curso de Direito, na Universidade de São Paulo (USP), em 1975; sobre o Conselho Estadual de Educação que permitiu seu ingresso na USP e o início do curso em 1976, com o estudo através da audição; o trajeto para a faculdade, o término da graduação e a construção do seu escritório de advocacia na própria casa, em 1981; o transplante de córnea, a recuperação da visão, a rejeição da córnea sofrida após 12 anos de transplantado; a participação no Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (MORHAN), seus objetivos e opinião sobre a direção deste movimento; sobre a ideia da construção de um pensionato para os ex-internos do Sanatório Padre Bento com a ajuda do padre Francisco; o pedido do terreno à prefeitura em 1975, seu recebimento em nome das freiras do Sanatório Padre Bento, a nomeação do padre Francisco como bispo na Itália e sua morte.

Fita 2 - Lado A
Informações sobre a vida do Padre Bento dias Pacheco, a fundação do Sanatório Padre Bento e a equipe de médicos e o tratamento com o óleo de chaulmoogra; sua opinião contrária sobre a mudança do nome lepra para hanseníase; as discussões com Dr. Abraão Rotberg a favor da popularização do termo lepra; menção à discriminação sofrida pelo depoente na Secretaria da Saúde; sobre a filha Iraci e o genro; sobre a adoção de sete crianças, filhos de um amigo falecido; comentário sobre os estagiários de Direito, inclusive com deficiência visual, que teve em seu escritório e o período em que exerceu a advocacia; os possíveis casos de hanseníase na família e a demora do depoente em apresentar lesões cutâneas; opinião sobre as atuais medidas de controle da hanseníase, o leprologista Diltor Vladimir Araújo Opromolla e seu coquetel de medicamentos para combater a lepra tuberculoide; a necessidade de informar melhor a população sobre a doença; o uso do Lamprem pela primeira vez por seu amigo Pedro; o rompimento com a deputada estadual Conceição da Costa Neves, devido ao pequeno valor das pensões dos pacientes; a construção das enfermarias do Sanatório Padre Bento e ampliação do hospital implementada pelos próprios internos; o movimento para encampar as enfermarias da Caixa Beneficente; o atendimento no Hospital Padre Bento e a facilidade no tratamento para quem é hanseniano; a reforma de uma parte do hospital e o empréstimo das enfermarias do pensionato para alojar pacientes do hospital.

Fita 2 - Lado B
Sobre os moradores do pensionato; a necessidade de realizar o diagnóstico precoce da doença e ampliação do tratamento no Norte e no Nordeste; seu bom relacionamento com os juízes e seu trabalho como advogado dativo (advogados que defendem a causa de pessoas sem recursos financeiros); sua vida feliz e saudável, mesmo sendo ex-hanseniano.

Germano Traple

Entrevista realizada por Maria Eugênia Noviski Gallo, em Curitiba (PR), no dia 15 de novembro de 2001.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Relato sobre o treinamento em hanseníase realizado no Central Leprosy Teaching and Research Institute e no Hand and Reconstructive Surgery and Rehabilitation Unit, no início de 1980, na Índia; o curso e treinamento realizado na Louisiana, Estados Unidos, no Department of Health and Human Services, em 1985; o trabalho como Consultor da OMS e da OPAS em países como Chile, Cuba e Peru; sua atuação como assessor da Germany Leprosy and Tuberculosis Relief Association nos Estados do Mato Grosso do Sul e Mato Grosso, entre 1977 e 1995; a passagem pelo Hospital Colônia Antônio Aleixo, em Manaus; a criação da Associação Paranaense de Hansenologia e a função da Liga Brasileira de Reabilitação em Hanseníase; a participação em congressos e sua importância; comentários sobre a demora na eliminação da doença no Brasil e a implantação da poliquimioterapia; as políticas de prevenção da hanseníase; o trabalho realizado para implantação do programa de prevenção e reabilitação em hanseníase no Hospital de Dermatologia Sanitária do Paraná, entre 1977 e 1992; os cursos ministrados em diferentes estados do Brasil e organizados pelas Secretarias Estaduais de Saúde; opinião sobre a mudança do nome da doença de ‘lepra’ para ‘hanseníase’ e a criação e atuação do Morhan; a importância em realizar a prevenção de incapacidades para poder possibilitar ao paciente uma vida normal.

Gerson Fernando Mendes Pereira

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Mariana Santos Damasco, no Rio de Janeiro (RJ), no dia 14 de maio de 2003.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
A origem familiar e infância em Teresina, Piauí; o vestibular para Administração de empresas, em 1975, para Odontologia, em 1976 e a opção pela Medicina, em 1977; o ingresso na UFPI; a conclusão da graduação em 1983 e a Residência Médica realizada no Hospital Lauro de Souza Lima, Bauru, São Paulo, em 1984; comentários sobre o trabalho neste hospital e o encontro com Diltor Vladimir Araújo Opromolla; lembranças das aulas de Dermatologia durante a graduação e o interesse suscitado a partir daí; a participação em três cursos de Reabilitação oferecidos pelo Hospital Lauro de Souza Lima; as circunstâncias de sua ida para a Coordenação de Dermatologia Sanitária, trabalhar como Chefe de Serviço de Programação e Normas Técnicas, no Ministério da Saúde, em Brasília, 1985; o primeiro Curso de Saúde Pública, da Universidade de Brasília; a resistência à implantação da poliquimioterapia no Brasil; comentários sobre a reunião de avaliação do programa de hanseníase, em Brasília, em 1985.

Fita 1 – Lado B
O Curso de Especialização em Epidemiologia de Hanseníase realizado na ENSP (Escola Nacional de Saúde Pública) da Fundação Oswaldo Cruz, 1988; a nomeação como Vice-Coordenador Nacional de Dermatologia, pelo Ministério da Saúde, no início dos anos noventa o mestrado em Epidemiologia realizado na Escola Paulista de Medicina, em 1996; o Curso de Dermatologia Tropical realizado em Manaus, em 1987; comentários sobre o trabalho na Campanha Nacional de Tuberculose, em 1988; as atividades profissionais subsequentes; observações sobre a relação entre as Coordenações Nacionais e Estaduais de hanseníase; o trabalho como Coordenador Nacional de Dermatologia Sanitária, de 1993 a 1995; comentários sobre a criação dos Comitês Técnico Científico, do Operacional e do Técnico Social, em 1986-1989, durante a gestão de Maria Leide W. de Oliveira na coordenação da Divisão Nacional de Dermatologia Sanitária; avaliação dos atuais Programas de Controle da Hanseníase.

Fita 2 – Lado A
Sua participação nos Congressos de Dermatologia e Hanseníase nacionais e internacionais e a importância destes em sua formação; sua participação em congressos nacionais e internacionais; o fórum Aliança Global para Eliminação da Hanseníase, organizado pela Organização Mundial de Saúde (OMS); opinião sobre as razões do Brasil ter o segundo lugar em número de casos de hanseníase; a necessidade de informar sobre a gravidade da doença e seu tratamento; as mudanças ocorridas no tratamento aos doentes e índices de abandono do mesmo; opinião sobre a sociedade em relação ao doente de hanseníase; a criação e atuação do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (MORHAN) e as campanhas de esclarecimento veiculadas pelas emissoras de televisão.

Fita 2 – Lado B
Continuação dos comentários sobre a pouca divulgação das campanhas de esclarecimento pelo alto custo de sua transmissão na TV; a alternativa em realizar campanhas estaduais e radiofônicas com intuito de diminuir seu custo final; os quatro Centros de Referência da hanseníase no Brasil e seu funcionamento; o estigma da hanseníase, suas sequelas e a importância da designação.

Gerson de Oliveira Penna

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, no Rio de Janeiro (RJ), no dia 24 de março de 2004.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
A infância em Belém, Pará, e informações sobre a família; a ida para o Rio de Janeiro, onde iniciou os estudos em 1965; a volta ao Pará e o ingresso na Faculdade de Medicina, na UFPA, em 1984, e a opção pela Dermatologia; a ida para o Centro Regional de Saúde do Pará, para trabalhar como médico dermatologista, em 1985; a especialização em Dermatologia, em 1986, na UFPA, e o
encontro com Maria Leide W. de Oliveira; relato do episódio em que presidiu uma greve de estudantes contra o fechamento da Santa Casa de Misericórdia e o encontro com Fabíola de Aguiar Nunes, em 1979; as bolsas e os estágios conseguidos durante a graduação e as primeiras atividades profissionais; sua nomeação como supervisor nacional, na DNDS do Ministério da Saúde, em
1987, e seu trabalho no Projeto Nacional para Implantação da Poliquimioterapia no Brasil; o primeiro curso descentralizado de hanseníase realizado em Minas Gerais, em 1986.

Fita 1 – Lado B
A resistência dos médicos dermatologistas em relação à implantação da poliquimioterapia, mesmo esta sendo uma forma única de tratamento em todo o país; a mudança definitiva para Brasília, em 1987; a primeira avaliação do programa de Dermatologia feita pela Coordenação Nacional de Dermatologia Sanitária, em 1988, similar àquela realizada pela OMS na Índia; o momento e as circunstâncias que levaram a Dermatologia Sanitária a implantar o controle da aids; a nomeação de Pedro Chequer como residente do Cenepi do Ministério da Saúde, em 1993, e a nomeação do depoente como chefe adjunto do mesmo órgão.

Fita 2 – Lado A
A criação do Comitê Nacional Assessor em Epidemiologia, em 1993, e o trabalho como chefe adjunto do Cenepi, entre 1993 a 1995; lembranças sobre o período em que Alcenir Guerra era ministro da Saúde, em 1990; a reunião convocada pelo ex-ministro Adib D. Jatene com todos os exministros de Saúde para discutir a questão da alíquota da Contribuição Provisória sobre Movimentação Financeira (CPMF) e os financiamentos para a área da Saúde em 1995; outras observações sobre o ex-ministro Alcenir Guerra em relação à hanseníase; o retorno à Fundação Nacional de Saúde (Funasa), em 1996; o doutorado em Medicina Tropical, na UnB, em 2002; a recomendação da OMS sobre um esquema único para hanseníase, em 1998, proposta pelo depoente dez anos antes; a reestruturação do Ministério da Saúde em relação à Dermatologia Sanitária e o Programa Nacional de Controle da Hanseníase, dirigido por Rosa Castália.

Fita 2 – Lado B
Sua avaliação sobre a política de controle de hanseníase no governo iniciado em 2003, de Luis Inácio Lula da Silva; comentários sobre a possibilidade de a hanseníase ser tratada por médicos de outras especialidades e não apenas por dermatologistas; as metas de eliminação da hanseníase propostas pela OMS; a dificuldade em minimizar e eliminar o estigma social em relação à doença.

Fita 3 – Lado A
Continuação dos comentários sobre o estigma e o relato de um diagnóstico de hanseníase de uma médica do interior do Ceará, e o temor desta em relação à doença; comentários sobre a maior prevalência da doença em população de baixa renda e opinião a esse respeito.

Hortêncio Maciel

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, em Bayeux (PB), no dia 04 de agosto de 2003.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Menção à origem familiar, pais e irmãos; relato sobre o caso de um tio atingido pela hanseníase e o aparecimento de seus primeiros sintomas em 1941, aos 10 anos de idade; a busca por um diagnóstico preciso até chegar ao médico Leão Sampaio; testemunho contundente e emocionado sobre o período em que permaneceu isolado de sua família, quando ficou em uma residência próxima; reflexões sobre esses oito anos e a tristeza da mãe; narrativa sobre sua ida para a Colônia Getúlio Vargas em 1949, em um caminhão de lixo; o diagnóstico de hanseníase também para sua mãe; o tratamento com banhos e chás de aroeira e angico; a admiração pelos pássaros e menção ao período em que esteve muito próximo da morte.

Fita 1 – Lado B
Relato sobre a surpreendente melhora em seu estado de saúde, em 1957, e a licença de dez dias para visitar a família; os casos de preconceito pelos quais passou; relato de suas peraltices na infância e as brigas com a mãe nesse período; sua chegada à Colônia Getúlio Vargas e a descrição de aspectos cotidianos, como a relação dos pacientes com médicos e enfermeiros, os medicamentos utilizados e vida social; narrativa sobre o trabalho executado no gerenciamento da farmácia existente na Colônia e o cargo de enfermeiro que ocupou após 1957; o namoro com uma das internas da Colônia e o casamento em 1964; longa narrativa sobre os quatro filhos que foram levados, minutos após seu nascimento, para o Educandário Eunice Weaver, o preventório localizado próximo à Colônia, para que não tivessem contato com os pais; as visitas aos filhos e o contato mínimo e distanciado pelo parlatório; comentários sobre os médicos Francisca Estrela Dantas Maroja e Humberto Cartacho, diretores da Colônia Getúlio Vargas; menção à breve passagem pela Colônia Antônio Justa, no Ceará, entre 1961 e 1963, e sua atuação como enfermeiro; a volta para a Colônia Getúlio Vargas, na Paraíba, em 1964.

Fita 2 – Lado A
Sobre a sua aposentadoria; comentários sobre as Comissões de Alta que atuaram na Paraíba; as profissões que exerceu dentro e fora da Colônia, tais como enfermeiro, garçom, barbeiro e carcereiro; sobre as atividades culturais, a escola e o jornal Porvir, criado pelos internos da Colônia Getúlio Vargas; comentários a respeito dos diretores Humberto Cartacho e Elizabeth Soares de Oliveira; o
término da lei do isolamento compulsório para os doentes de hanseníase e a criação do Morhan, em 1981; sua saída da Colônia Getúlio Vargas no mesmo ano e a partida para a região do Alto de Mateus, na Paraíba; o estigma que envolve a doença e as deformidades causadas; a conclusão do ensino fundamental; comentários sobre o tratamento da hanseníase na atualidade e o caso de um sobrinho doente; o contrato com a SES/PB em 1983 e o retorno à Colônia Getúlio Vargas na condição de funcionário.

Fita 2 – Lado B
Sobre o período em que atuou como prefeito da Colônia; a prisão existente e o tempo em que foi carcereiro; relatos diversos sobre questões ligadas à hanseníase, como preconceito, estigma e tratamento; as cirurgias reparadoras pelas quais passou; as dificuldades vivenciadas pelos pacientes e ex-pacientes de hanseníase; a superação de obstáculos e a satisfação pela publicação de seu livro, em 2003, fruto da parceria com Clélia Albino Simpson de Miranda, enfermeira e professora da Universidade Federal da Paraíba.

Isabel Bezerra da Silva e Joaquim Ferreira dos Santos

Entrevista por Laurinda Rosa Maciel e Elizabeth Soares de Oliveira, em Bayeux (PB), no dia 05 de Agosto de 2003.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Informações pessoais de Isabel, casos de hanseníase na família e a ida para a Colônia Getúlio Vargas, com a família, em 1945, aos 10 anos de idade; a morte da mãe no mesmo ano da internação e a ida dos irmãos sadios para o Educandário Eunice Weaver, preventório ligado à Colônia; comentários sobre a irmã mais velha, que saiu da Colônia para se casar com outro interno; lembranças da infância na Colônia e o medo das injeções de óleo de chaulmoogra; seu primeiro trabalho, como garçonete, no refeitório da Colônia; o noivo enfermeiro e o aprendizado em enfermagem; a fuga da Colônia com o noivo para morar em Recife, em 1969, e o retorno em 1975 em razão do agravamento do estado de saúde do marido; a morte deste em 1977 e o novo
casamento, no ano seguinte; comentários sobre a vida social da Colônia Getúlio Vargas; observações sobre o uso de medicamentos como Dapsona e Promim; considerações sobre a Igreja e as missas; as visitas aos irmãos internados no preventório; sobre os diretores Humberto Cartacho e Brito Ataíde e as modificações promovidas na estrutura da Colônia que ajudavam a diminuir o preconceito em relação à doença; comentários sobre os exames realizados pelas Comissões de Alta; a relação com a equipe médica e técnico-administrativa da Colônia e a convivência entre os pacientes; comentários sobre a relação com a sociedade e opiniões sobre o isolamento dos pacientes de hanseníase.

Fita 1 – Lado B
O contato, através de cartas, com os familiares; comentários sobre o preconceito em relação aos moradores da Colônia; as campanhas de esclarecimentos veiculadas para a população e o abandono do tratamento de muitos pacientes por causa da reação aos medicamentos; a mudança do nome da doença, de ‘lepra’ para ‘hanseníase’; comparações da Colônia na época de sua infância e a atualidade; possibilidades de mudanças para melhoria do atendimento médico; o segundo casamento, com Joaquim Ferreira dos Santos, também ex-paciente da Colônia; depoimento deste sobre sua família e os que padeciam de hanseníase; sua chegada à Colônia Getúlio Vargas em 1973, aos 30 anos de idade; lembranças do hospital e saudade da família.

Jair Ferreira

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Maria Leide W. de Oliveira, em Poços de Caldas (MG), no dia 28 de novembro de 2003.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Lembrança da infância em Rio Grande, no Rio Grande do Sul, e a origem familiar; formação escolar, a ida para Porto Alegre para finalizar o curso secundário no Colégio Júlio de Castilhos e para fazer o vestibular; a opção pela Medicina e a ditadura militar durante a graduação na UFRGS, entre 1965 e 1970; o interesse pela Dermatologia e a Residência Médica em Dermatologia Geral e
Hanseníase, em 1972; circunstâncias de sua ida para a Secretaria Estadual de Saúde do Rio Grande do Sul como médico de Saúde Pública e dermatologista, em 1971; a especialização em Saúde Pública, na Universidade de São Paulo, em 1973; o convênio entre a Secretaria Estadual de Saúde do Rio Grande do Sul e a FSESP, que selecionava profissionais para trabalhar em regime de dedicação
exclusiva; sua entrada nesse convênio na Dermatologia Sanitária, em 1974 e a criação do sistema de registro informatizado dos pacientes de hanseníase; a atuação como consultor de hanseníase de curto prazo da OPAS, em 1978; a eliminação da hanseníase no Rio Grande do Sul, em 1995; comentários sobre o doutorado, com tese defendida em 1999 na UFRGS.

Fita 1 – Lado B
O término do convênio entre a Secretaria Estadual de Saúde com a FSESP, em 1989; a aprovação no concurso público para professor auxiliar do Departamento de Medicina Social, na UFRGS, e a aposentadoria na Secretaria Estadual de Saúde, em 1996; o convite recebido, logo após, para assumir o cargo de coordenador do Programa de Aids, do Hospital de Clínicas de Porto Alegre; relato sobre a realização das supervisões pela Comissão Nacional de Aids, do Ministério da Saúde, a partir de 1992; a implantação da poliquimioterapia no estado do Rio Grande do Sul; os trabalhos realizados no Hospital de Clínicas e a implantação do registro do câncer; avaliação sobre o interesse atual dos médicos pela Dermatologia; a participação em congressos internacionais de hanseníase e a mudança na denominação da doença, de ‘lepra’ para ‘hanseníase’.

Fita 2 – Lado A
Comentários sobre o alto número de casos de hanseníase ainda registrados no Brasil; alguns problemas encontrados e as medidas de combate à doença; comentários sobre a validade da proposta de diagnóstico, a partir do número de lesões encontradas no paciente em detrimento da realização de baciloscopia; os casos de reações pós-alta e de hanseníase virchowiana; o contato e a amizade com Marcos Virmond; o interesse de ambos pela música clássica; avaliação sobre a atuação de novos profissionais em saúde pública na atualidade; a necessidade de implantação de novos serviços de atendimento ao paciente.

Fita 2 – Lado B
Comentários gerais sobre a atuação governamental nos últimos anos na área de Saúde Pública e na Educação e seus reflexos na sociedade.

João Batista Dumont

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, em Bayeux (PB), no dia 05 de agosto de 2003.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Sobre o local de nascimento em Bayeux, Paraíba e lembranças dos pais e da família; o aparecimento dos primeiros sintomas da doença e o exame que a diagnosticou, aos 10 anos de idade; seu internamento na Colônia Getúlio Vargas em 1954 e comentários sobre o dr. Humberto Cartacho; a vida dentro da Colônia e os amigos que fez; as Comissões de Alta e sua saída da Colônia, em 1958, aos 14 anos; sobre os medicamentos utilizados no tratamento, como as injeções de óleo de chaulmoogra; sobre a piora em seu estado de saúde; a passagem rápida pelo Exército e a morte da mãe ocasionando seu retorno à Colônia, dez anos após a saída; o casamento e os filhos que criou com a companheira; relato do episódio em que foi expulso de um ônibus em João Pessoa, por causa de sua doença; o trabalho na lavoura de cana-de-açúcar quando criança, antes de ser internado, em 1954; o cotidiano na Colônia e atividades culturais como cinema, bailes e jogos; comentários a respeito da intransigência de médicos e diretores da Colônia e o trabalho no refeitório do hospital.

Fita 1 – Lado B
Continuação dos comentários sobre o trabalho no refeitório; sobre o estigma e o preconceito em torno da doença; comentário sobre a satisfação em residir na Colônia Getúlio Vargas e a respeito de sua aposentadoria; a amputação de uma das pernas por causa de sequelas da hanseníase; as diversas atividades que realizou no decorrer da vida, tais como marceneiro, pedreiro e cozinheiro e a felicidade em ter chegado à terceira idade.

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