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Maria Leide Wand del Rey de Oliveira Política de saúde
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Memória e história da hanseníase no Brasil através de seus depoentes (1960-2000)

Reúne 46 entrevistas do projeto que teve como objetivo registrar as memórias e vivências de profissionais de saúde e de ex-pacientes de hanseníase. As entrevistas foram realizadas com personagens que trabalharam com a hanseníase de diversas formas como, por exemplo, na elaboração de políticas de controle à doença, na administração hospitalar, pesquisa básica, atendimento às populações atingidas e etc., ou dos que padeceram com o diagnóstico positivo para a lepra/hanseníase e sua experiência com o adoecimento e o isolamento imposto como prática médica até as décadas de 1960 e 1970. Com estas entrevistas é possível recuperar aspectos como: as estratégias de sobrevivência numa época de grande estigmatização da doença; as dificuldades com a pesquisa básica pelas particularidades morfológicas do bacilo de Hansen; os diferentes tipos de medicamentos utilizados para controle da doença; a formação acadêmica; o surgimento de associações como a SORRI e o MORHAN; os embates entre a cosmética e a dermatologia sanitária, dentre vários outros aspectos relevantes.

Adilson Pereira dos Santos

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, Mariana Santos Damasco e Nathacha Regazzini Bianchi Reis, no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (UFRJ), no Rio de Janeiro (RJ), no dia 27 de julho de 2004.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Informações sobre a infância, pais e irmãos; comentários sobre o interesse pelo futebol; as escolas que frequentou e professores; informações familiares a respeito da profissão dos pais e irmãos; sua passagem pelos seguintes clubes de futebol: Santa Rita, Central, Sport Clube de Juiz de Fora, Fernandópolis e Friburguense; comentários sobre os diferentes estados do Brasil onde já morou por causa da profissão de jogador de futebol e a chegada ao Fluminense Futebol Clube em 1995; o aparecimento dos primeiros sintomas da hanseníase em 1999 e o sofrimento físico e mental ocasionado por ela; comentários sobre o ortopedista Lídio Toledo e o técnico Carlos Alberto Parreira; o diagnóstico correto e preciso da doença elaborado pela dermatologista Maria Leide W. de Oliveira em 1999 e o apoio recebido da esposa e da filha; considerações sobre as possíveis causas da contaminação da hanseníase; comentários sobre a saída do Fluminense Futebol Clube, o tratamento recebido no Hospital do Fundão e as reações apresentadas pelo uso do medicamento; opinião sobre o preconceito e o estigma que cercam a doença, as atuais campanhas de
esclarecimentos veiculadas pela mídia em geral e sua importância no combate e eliminação da hanseníase; sua opinião sobre os motivos possíveis para os pacientes de hanseníase abandonarem o tratamento; comentários sobre o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) e o relacionamento entre os pacientes com hanseníase do Hospital Clementino Fraga Filho; os medicamentos usados ao longo do tratamento como Predinizona e Talidomida; a frustração e decepção em ter de deixar o futebol, a aposentadoria em 2003 e a inauguração de sua escolinha de futebol em Barra do Piraí, estado do Rio de Janeiro, em 2002.

Fita 1 – Lado B
Continuação dos comentários sobre a escola de futebol em Barra do Piraí; sobre o término do tratamento e as expectativas quanto a isso; considerações sobre a mudança de vida após adoecer; comentários sobre a boa relação que mantém com os jogadores e dirigentes dos antigos clubes, como o Fluminense e o Friburguense; opinião sobre as políticas públicas referentes à hanseníase no Brasil.

Maria Leide Wand-Del-Rey de Oliveira

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 07 de dezembro de 2004.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Lembranças do local de nascimento e de sua família, pais e irmãos; sobre a infância e juventude na fazenda da família, no Espírito Santo; os primeiros estudos na fazenda e na cidade de Mucurici; a ida para a cidade de Nanuque, em Minas Gerais; a morte de seu avô materno; a conturbada relação com a mãe na juventude; o cotidiano rígido nos anos em que esteve no internato e o interesse e
gosto pelo teatro; o retorno ao Espírito Santo em razão da candidatura do pai à prefeitura da cidade de Montanha, no Espírito Santo; a entrada no colégio Dom José Dalvit e a participação, a partir da década de 1960, na JC (Juventude Católica); o contato com a música e o canto; a ida para Vitória em 1965 e a vida num pensionato de freiras.

Fita 1 – Lado B
O impacto que sofreu com a morte da avó paterna; as amizades que manteve no período em que morava no pensionato; o primeiro namorado médico e o cotidiano no hospital com a mãe gravemente adoentada, em 1965; o ingresso na Emescam, em 1970, e o período em que morou com seus irmãos em Vitória; comentários sobre o namoro e noivado com José Mora, carinhosamente tratado como "Neném"; o primeiro contato com a hanseníase através da monitoria em Histopatologia, em 1972; a morte do companheiro em 1974 e sua total entrega à medicina desde então; a ida para a UERJ, em 1975, e o término da faculdade no mesmo ano; relatos sobre as excelentes aulas de dermatologia na graduação em Vitória e o período em que atuou como bolsista de iniciação científica no Instituto de Leprologia em São Cristóvão, orientada pelo professor René Garrido Neves; o concurso para médica dermatologista do Inamps, em 1977, e o início do trabalho com hanseníase no município de Duque de Caxias, no Rio de Janeiro.

Fita 2 – Lado A
O início da carreira profissional na UFRJ em 1979; a participação na fundação do Morhan, em 1980; comentários sobre a atuação na Gerência Estadual de Dermatologia Sanitária do Rio de Janeiro entre os anos de 1983 e 1985; lembranças de Sadino Abelha; os motivos do início de carreira acadêmica e médica na UFRJ, em 1979; a atuação no combate à aids no Brasil; o embate entre Fabíola Aguiar Nunes e Aguinaldo Gonçalves na liderança da Divisão Nacional de Dermatologia, do Ministério da Saúde; sobre os encontros e conferências na área de dermatologia frequentados pela depoente; a ida para Brasília e a atuação na Gerência Nacional de Dermatologia Sanitária, de 1986 a 1990.

Fita 2 – Lado B
Observações sobre as campanhas publicitárias pelo combate à hanseníase no Brasil que implementou, quando coordenadora; sobre a dúvida em se utilizar ou não o termo lepra nas campanhas; empecilhos políticos à realização de novas campanhas; a descentralização do serviço de controle e combate à hanseníase nos diversos estados do país; comentários sobre a implantação
da poliquimioterapia no Brasil e a ajuda recebida da OMS e de ONGs estrangeiras; as melhorias e mudanças realizadas no período em que exerceu a direção da Gerência Nacional de Dermatologia Sanitária; a opinião negativa sobre a resistência em empregar a poliquimioterapia na década de 1970; a utilização da Sulfona e da Rifampicina (esquema DNDS); a desativação dos leprosários,
graças à eficácia dos remédios para o tratamento e cura da hanseníase.

Fita 3 – Lado A
As ações realizadas em estados endêmicos do Brasil, como Maranhão e Pará; a necessidade do atendimento local/ambulatorial à hanseníase; os motivos da demissão da Gerência Nacional de Dermatologia Sanitária, em 1990; o mestrado na área de Dermatologia, defendido em 1991, na UFF, com a dissertação Integração Docente – Assistencial: estudo de caso na área de hanseníase; o doutorado na mesma área, defendido na UFRJ em 1996, Cura da hanseníase: estudo de recidivas; o convite de
Gerson Oliveira Penna para o Centro Nacional de Epidemiologia (Cenepi), em 1995; a atuação no HUCFF, da UFRJ, desde 1999; a pesquisa sobre hanseníase e a relação desta com as ciências humanas e sociais; comentários sobre a Associação Internacional de Pacientes de Hanseníase, criada em Petrópolis; sobre os males e sofrimentos provocados pela hanseníase ao seu portador.

Fita 3 – Lado B
A importância dos congressos e encontros que envolvem a dermatologia e, em particular, a hanseníase; lembranças de lugares onde esteve por causa do trabalho, como a Índia e a China; o interesse que os estudantes de medicina possuem na área da hanseníase; a dificuldade em se disseminar a terminologia ‘hanseníase’ entre a população; o convite feito por Sinésio Talhari para
assumir a Coordenação do Departamento de Hansenologia da Sociedade Brasileira de Dermatologia, em 2005; o atendimento no HUCFF e os livros e materiais didáticos publicados pela depoente.

Fita 4 – Lado A
O diagnóstico e o tratamento da hanseníase no Brasil, atualmente; a eficácia da poliquimioterapia; opinião sobre o Morhan, sua direção e atuação hoje; o estigma e o preconceito que envolvem a doença; o medo que a hanseníase ainda provoca na sociedade e até mesmo em alguns médicos e profissionais de saúde; comentários sobre o significado do abraço dado pelo presidente Luís Inácio Lula da Silva em um paciente com hanseníase no Acre; os pacientes atendidos pela depoente no HUCFF; os cuidados que os médicos e pacientes devem ter com as incapacidades físicas provocadas pela hanseníase; comentários sobre a irmã mais nova, a afilhada Patrícia e os sobrinhos; outras observações sobre a vida pessoal.