Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Maria Leide W. de Oliveira, no Rio de Janeiro (RJ), no dia 13 de maio de 2005.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Nascimento e infância em Porto Alegre, Rio Grande do Sul; considerações sobre a irmã e os pais; comentários sobre a imigração do pai, vindo para o Brasil da antiga Iugoslávia; as atividades no movimento estudantil desde o ensino fundamental até a graduação; o ensino médico na área técnica de laboratorista de Análise Clínica e o interesse pelas Ciências Médicas; a ida do pai para Nova Jersey, Estados Unidos, em 1968, com intuito de, posteriormente, levar a família; o retorno do pai ao Brasil em 1975 e os conflitos com ele; a opção de ir para os Estados Unidos, durante a adolescência, e o vestibular para a Faculdade de Administração.
Fita 1 – Lado B
O período em que trabalhou no hotel da família, na Macedônia; relato de algumas atividades profissionais não vinculadas com a área médica; a graduação em Psicologia e Sociologia, na Rutgers University of New Jersey, nos Estados Unidos, finalizada em 1985, e sua atividade no movimento estudantil; o primeiro contato com a ALM e com a hanseníase; o retorno ao Brasil em 1986, logo após seu casamento; o trabalho como psicóloga no Colégio Batista, em São Paulo, de 1986 a 1990; o trabalho como coordenadora técnica do projeto social para pessoas com deficiência e hanseníase da Sociedade para a Reabilitação e Reintegração do Incapacitado (Sorri), em São Paulo, em 1990, e comentários sobre Thomas Frist; críticas ao trabalho desenvolvido com os pacientes pelo Morhan; relatos sobre alguns pacientes e casos de assistencialismo em detrimento da reinserção social do ex-paciente de hanseníase.
Fita 2 – Lado A
Sobre o término do mestrado e o projeto “Barreiras psicossociais para aderência ao tratamento da hanseníase” realizado com apoio da ONG “Palavra e Ação”, entre 1994 e 1995; o International Leprosy Congress, realizado em Orlando (Flórida/EUA) em 1992; depoimento sobre a fundação da International Association For Dignity And Economic Advancement (IDEA), em 1995; a aprovação
de um projeto de pesquisa pela Kellog Foundation em 1995; a estrutura da IDEA e as dificuldades encontradas; a fundação da Sorri, em Sorocaba, com suas novas propostas e atuação; sobre a dissertação de mestrado em Psicologia Social, que trata do estigma da doença.
Fita 2 – Lado B
Algumas críticas ao Morhan nacional e a atuação deste Movimento em Sorocaba; a tese de doutorado defendida em 2001, pela PUC/SP, na área de Psicologia Social; o trabalho em parceria com a ALM, em 2001, e a atuação como coordenadora nacional da Associação; sobre o trabalho desenvolvido com as ONGs; sobre o adoecimento, após o contágio da hanseníase descoberto no Natal de 2002; a confirmação do diagnóstico, os primeiros sintomas e as reações e complicações apresentadas pelo uso da Sulfona.
Fita 3 – Lado A
Continuação do relato sobre sua doença, o medo da transmissão, o uso dos medicamentos e as reações causadas; a possibilidade de estudos sobre os aspectos emocionais relacionados às reações da hanseníase; discussão sobre a identidade do portador de hanseníase; outros comentários sobre os medicamentos; o estigma e o preconceito que envolvem a hanseníase.
Fita 3 – Lado B
Outras considerações sobre o temor de transmissão; longo relato acerca sobre a experiência de ser paciente de hanseníase, desde 2001; aproximação com os outros doentes; os problemas enfrentados pelas ONGs diante dos governos municipais e estaduais; as orientações de pós-graduação; a atuação da ALM em alguns países na África; discussão sobre a afirmação de alguns governos, de que as ONGs controlam os programas de hanseníase no Brasil; a participação em congressos, e comentários sobre planos para futuros projetos sobre o estigma da doença.
