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Maria Leide Wand del Rey de Oliveira
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Seminário - Registros da História: de lepra à hanseníase

Trata-se da gravação de um seminário realizado em 10 de setembro de 2010, organizado por Laurinda Rosa Maciel (COC) e Maria Leide Wand-Del-Rey de Oliveira (UFRJ). O objetivo foi promover um debate acerca de fatos recentes da política de combate à hanseníase no Brasil, sobretudo após maio de 1976, com a Portaria 165, do Ministério da Saúde, oficializando a hospitalização dos doentes em detrimento do isolamento em leprosários e seus desdobramentos, sobretudo após a poliquimioterapia. A mudança desta política vem acompanhada de fatores decisórios que guardam elo com a tecnologia, as ações governamentais, seu contexto de criação e a história como um todo e que remetem aos primórdios do programa de controle da doença no Brasil. Foram lançados os seguintes produtos: 'Memória e história da hanseníase no Brasil através de seus depoentes (1960-2000) - Catálogo de depoimentos', Inventário do Arquivo Pessoal de Souza-Araújo em CD; Inventário do Laboratório de Hanseníase (IOC/Fiocruz) em CD e a Coleção ‘História da Lepra no Brasil’ e Caderno de Laboratório, de Souza-Araújo (DVD Rom).

Adilson Pereira dos Santos

Sumário
Fita 1 – Lado A
Informações sobre a infância, pais e irmãos; comentários sobre o interesse pelo futebol; as escolas que frequentou e professores; informações familiares a respeito da profissão dos pais e irmãos; sua passagem pelos seguintes clubes de futebol: Santa Rita, Central, Sport Clube de Juiz de Fora, Fernandópolis e Friburguense; comentários sobre os diferentes estados do Brasil onde já morou por causa da profissão de jogador de futebol e a chegada ao Fluminense Futebol Clube em 1995; o aparecimento dos primeiros sintomas da hanseníase em 1999 e o sofrimento físico e mental ocasionado por ela; comentários sobre o ortopedista Lídio Toledo e o técnico Carlos Alberto Parreira; o diagnóstico correto e preciso da doença elaborado pela dermatologista Maria Leide W. de Oliveira em 1999 e o apoio recebido da esposa e da filha; considerações sobre as possíveis causas da contaminação da hanseníase; comentários sobre a saída do Fluminense Futebol Clube, o tratamento recebido no Hospital do Fundão e as reações apresentadas pelo uso do medicamento; opinião sobre o preconceito e o estigma que cercam a doença, as atuais campanhas de
esclarecimentos veiculadas pela mídia em geral e sua importância no combate e eliminação da hanseníase; sua opinião sobre os motivos possíveis para os pacientes de hanseníase abandonarem o tratamento; comentários sobre o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) e o relacionamento entre os pacientes com hanseníase do Hospital Clementino Fraga Filho; os medicamentos usados ao longo do tratamento como Predinizona e Talidomida; a frustração e decepção em ter de deixar o futebol, a aposentadoria em 2003 e a inauguração de sua escolinha de futebol em Barra do Piraí, estado do Rio de Janeiro, em 2002.

Fita 1 – Lado B
Continuação dos comentários sobre a escola de futebol em Barra do Piraí; sobre o término do tratamento e as expectativas quanto a isso; considerações sobre a mudança de vida após adoecer; comentários sobre a boa relação que mantém com os jogadores e dirigentes dos antigos clubes, como o Fluminense e o Friburguense; opinião sobre as políticas públicas referentes à hanseníase no Brasil.

Assessor especial de saúde Secretaria do governo do Estado do Rio de Janeiro

  • BR RJCOC ED-RI-PC-09
  • Dossiê
  • 02/04/1986 - 24/11/1988
  • Parte de Eduardo Costa

Reúne: tabelas, relatórios de atividades, recortes de jornais (Jornal Última Hora, Jornal O Dia, O Globo, Jornal do Brasil), mapas, ofícios, cartas, notificações de casos de doenças, apontamentos, informativos, minutas de anteprojetos de lei, laudos de análises, anteprojetos, gráficos, planos de ação, atas, projetos, listas de escolas municipais de Niterói, prospectos, formulários, propostas, roteiros, programas, discursos de abertura, decretos, bilhetes, cartas circulares, transparências.

Maria Leide Wand-Del-Rey de Oliveira

Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Lembranças do local de nascimento e de sua família, pais e irmãos; sobre a infância e juventude na fazenda da família, no Espírito Santo; os primeiros estudos na fazenda e na cidade de Mucurici; a ida para a cidade de Nanuque, em Minas Gerais; a morte de seu avô materno; a conturbada relação com a mãe na juventude; o cotidiano rígido nos anos em que esteve no internato e o interesse e
gosto pelo teatro; o retorno ao Espírito Santo em razão da candidatura do pai à prefeitura da cidade de Montanha, no Espírito Santo; a entrada no colégio Dom José Dalvit e a participação, a partir da década de 1960, na JC (Juventude Católica); o contato com a música e o canto; a ida para Vitória em 1965 e a vida num pensionato de freiras.

Fita 1 – Lado B
O impacto que sofreu com a morte da avó paterna; as amizades que manteve no período em que morava no pensionato; o primeiro namorado médico e o cotidiano no hospital com a mãe gravemente adoentada, em 1965; o ingresso na Emescam, em 1970, e o período em que morou com seus irmãos em Vitória; comentários sobre o namoro e noivado com José Mora, carinhosamente tratado como "Neném"; o primeiro contato com a hanseníase através da monitoria em Histopatologia, em 1972; a morte do companheiro em 1974 e sua total entrega à medicina desde então; a ida para a UERJ, em 1975, e o término da faculdade no mesmo ano; relatos sobre as excelentes aulas de dermatologia na graduação em Vitória e o período em que atuou como bolsista de iniciação científica no Instituto de Leprologia em São Cristóvão, orientada pelo professor René Garrido Neves; o concurso para médica dermatologista do Inamps, em 1977, e o início do trabalho com hanseníase no município de Duque de Caxias, no Rio de Janeiro.

Fita 2 – Lado A
O início da carreira profissional na UFRJ em 1979; a participação na fundação do Morhan, em 1980; comentários sobre a atuação na Gerência Estadual de Dermatologia Sanitária do Rio de Janeiro entre os anos de 1983 e 1985; lembranças de Sadino Abelha; os motivos do início de carreira acadêmica e médica na UFRJ, em 1979; a atuação no combate à aids no Brasil; o embate entre Fabíola Aguiar Nunes e Aguinaldo Gonçalves na liderança da Divisão Nacional de Dermatologia, do Ministério da Saúde; sobre os encontros e conferências na área de dermatologia frequentados pela depoente; a ida para Brasília e a atuação na Gerência Nacional de Dermatologia Sanitária, de 1986 a 1990.

Fita 2 – Lado B
Observações sobre as campanhas publicitárias pelo combate à hanseníase no Brasil que implementou, quando coordenadora; sobre a dúvida em se utilizar ou não o termo lepra nas campanhas; empecilhos políticos à realização de novas campanhas; a descentralização do serviço de controle e combate à hanseníase nos diversos estados do país; comentários sobre a implantação
da poliquimioterapia no Brasil e a ajuda recebida da OMS e de ONGs estrangeiras; as melhorias e mudanças realizadas no período em que exerceu a direção da Gerência Nacional de Dermatologia Sanitária; a opinião negativa sobre a resistência em empregar a poliquimioterapia na década de 1970; a utilização da Sulfona e da Rifampicina (esquema DNDS); a desativação dos leprosários,
graças à eficácia dos remédios para o tratamento e cura da hanseníase.

Fita 3 – Lado A
As ações realizadas em estados endêmicos do Brasil, como Maranhão e Pará; a necessidade do atendimento local/ambulatorial à hanseníase; os motivos da demissão da Gerência Nacional de Dermatologia Sanitária, em 1990; o mestrado na área de Dermatologia, defendido em 1991, na UFF, com a dissertação Integração Docente – Assistencial: estudo de caso na área de hanseníase; o doutorado na mesma área, defendido na UFRJ em 1996, Cura da hanseníase: estudo de recidivas; o convite de
Gerson Oliveira Penna para o Centro Nacional de Epidemiologia (Cenepi), em 1995; a atuação no HUCFF, da UFRJ, desde 1999; a pesquisa sobre hanseníase e a relação desta com as ciências humanas e sociais; comentários sobre a Associação Internacional de Pacientes de Hanseníase, criada em Petrópolis; sobre os males e sofrimentos provocados pela hanseníase ao seu portador.

Fita 3 – Lado B
A importância dos congressos e encontros que envolvem a dermatologia e, em particular, a hanseníase; lembranças de lugares onde esteve por causa do trabalho, como a Índia e a China; o interesse que os estudantes de medicina possuem na área da hanseníase; a dificuldade em se disseminar a terminologia ‘hanseníase’ entre a população; o convite feito por Sinésio Talhari para
assumir a Coordenação do Departamento de Hansenologia da Sociedade Brasileira de Dermatologia, em 2005; o atendimento no HUCFF e os livros e materiais didáticos publicados pela depoente.

Fita 4 – Lado A
O diagnóstico e o tratamento da hanseníase no Brasil, atualmente; a eficácia da poliquimioterapia; opinião sobre o Morhan, sua direção e atuação hoje; o estigma e o preconceito que envolvem a doença; o medo que a hanseníase ainda provoca na sociedade e até mesmo em alguns médicos e profissionais de saúde; comentários sobre o significado do abraço dado pelo presidente Luís Inácio Lula da Silva em um paciente com hanseníase no Acre; os pacientes atendidos pela depoente no HUCFF; os cuidados que os médicos e pacientes devem ter com as incapacidades físicas provocadas pela hanseníase; comentários sobre a irmã mais nova, a afilhada Patrícia e os sobrinhos; outras observações sobre a vida pessoal.

Depoimentos orais do projeto Memória e história da hanseníase no Brasil através de seus depoentes (1960-2000)

O projeto teve como objetivo registrar as memórias e vivências de profissionais de saúde e de ex-pacientes de hanseníase. Foram coletados 46 depoimentos de personagens que trabalharam com a hanseníase de diversas formas como, por exemplo, elaborando políticas de controle à doença, administração hospitalar, pesquisa básica, atendimento às populações atingidas etc., ou dos que padeceram com o diagnóstico positivo para a lepra/hanseníase e sua experiência com o adoecimento e o isolamento imposto como prática médica até as décadas de 1960 e 1970. Com estas entrevistas é possível recuperar aspectos como as estratégias de sobrevivência numa época de grande estigmatização da doença; as dificuldades com a pesquisa básica pelas particularidades morfológicas do bacilo de Hansen; os diferentes tipos de medicamentos utilizados para controle da doença; a formação acadêmica; o surgimento de associações como a SORRI e o MORHAN; os embates entre a cosmética e a dermatologia sanitária, dentre vários outros aspectos relevantes.