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Luiz Marino Bechelli Política de saúde
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Depoimentos orais do projeto Memória e história da hanseníase no Brasil através de seus depoentes (1960-2000)

O projeto teve como objetivo registrar as memórias e vivências de profissionais de saúde e de ex-pacientes de hanseníase. Foram coletados 46 depoimentos de personagens que trabalharam com a hanseníase de diversas formas como, por exemplo, elaborando políticas de controle à doença, administração hospitalar, pesquisa básica, atendimento às populações atingidas etc., ou dos que padeceram com o diagnóstico positivo para a lepra/hanseníase e sua experiência com o adoecimento e o isolamento imposto como prática médica até as décadas de 1960 e 1970. Com estas entrevistas é possível recuperar aspectos como as estratégias de sobrevivência numa época de grande estigmatização da doença; as dificuldades com a pesquisa básica pelas particularidades morfológicas do bacilo de Hansen; os diferentes tipos de medicamentos utilizados para controle da doença; a formação acadêmica; o surgimento de associações como a SORRI e o MORHAN; os embates entre a cosmética e a dermatologia sanitária, dentre vários outros aspectos relevantes.

Luiz Marino Bechelli

Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Lembranças da primeira esposa Laura e dos filhos; comentários sobre a vinda dos pais da região de Toscana, Itália, para o Brasil; formação escolar nos colégios Dante Alighieri e Anglo Latino, em São Paulo; a opção pela Medicina e a amizade com Abraão Rotberg e o estágio dos dois no Sanatório de Cocais; a admiração pelos mestres Jairo Ramos e Lemos Torres e seus ensinamentos; o uso do óleo de chaulmoogra e da Sulfona; a ida para o dispensário regional em Araraquara; o isolamento compulsório e a escolha pela dermatologia; seu casamento em 1936 e a bolsa em dermatologia na Columbia University em 1945; o curso de Epidemiologia e Estatística na Case Western Reserve University, em Cleveland, em 1945; a volta para o Brasil depois de dois anos e a livre-docência em 1947 na USP; a atuação no Hospital das Clínicas como dermatologista em um consultório particular, ao mesmo tempo em que trabalhava no DPL; o convite de Zeferino Vaz, em 1957, para tornar-se professor de Dermatologia da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto; a atuação na Liga Contra a Sífilis e a participação na fundação da Sociedade Paulista de Leprologia; a ida para Ribeirão Preto em 1957; relatos sobre a fundação da Faculdade de Ribeirão Preto por Zeferino Vaz e seu corpo docente; os prêmios recebidos e a participação na introdução da Sulfona no combate à lepra; os trabalhos em parceria com Abraão Rotberg, Reinaldo Quagliato e Elza Berquó; a aposentadoria do DPL; sobre o concurso e a ida para a OMS, em 1959, e sua permanência em Genebra por 10 anos.

Fita 1 – Lado B
Comentários sobre a Campanha Nacional contra a Lepra e sua relação com a política de controle da doença no país; o trabalho na OMS pelos diferentes países do mundo, como Birmânia e Índia; comentários sobre a inexistência de medicamentos eficazes ao combate da hanseníase nas décadas de 1960 e 1970 e a dificuldade em tratar a doença nesse período; comentários sobre Lauro
de Souza Lima e Nelson Souza Campos e os trabalhos em parceria com ambos; opinião sobre a recidiva da doença, o isolamento, o estigma e o sofrimento dos doentes, principalmente das mães que se separavam dos filhos que nasciam no leprosário; formas de tratamento antigas e atuais contra a doença no Brasil e o uso da vacina BCG; seu artigo contestando a suposta eliminação da hanseníase em 2000 no Congresso dos Estados Unidos, em 1994; sobre os fatores sociais mantenedores da doença e opinião sobre a nova data estipulada para sua eliminação, 2005; a concessão do prêmio Luiz Marino Bechelli e a relutância deste em participar do XVI Congresso Internacional de Lepra, realizado em agosto de 2002, em Salvador, Bahia; relatos sobre sua saúde fragilizada; lembranças do distanciamento da família quando estava em Genebra, trabalhando na OMS; sobre a vida e a carreira dos filhos.

Fita 2 – Lado A
A morte de sua primeira esposa Laura em 1978; o casamento com Maria Helena em 1982; a desinformação do público em relação à doença quando se adota o termo hanseníase, mas a opinião favorável em relação à mudança de ‘lepra’ para ‘hanseníase’; a crença na cura da doença e a pesquisa utilizando o BCG em seu combate; a alta incidência de hanseníase em países com grande desigualdade social, como a Índia; os congressos de que participou, destacando o VIII Congresso Internacional de Lepra, realizado no Brasil em 1963; as diversas políticas de controle da hanseníase no Brasil, como os dispensários, o isolamento compulsório, a Campanha Nacional contra a Lepra e o tratamento ambulatorial; comentários sobre seu colega Shaik Kahder Noordeen, ex-diretor do Programa Global de Controle da Hanseníase; a vida de professor acadêmico e a aposentadoria compulsória em 1996; a vida esportiva e a convivência amistosa com pacientes dos leprosários; os medicamentos como óleo de chaulmoogra e o elevado índice de altas com o advento do Promim; a respeito da má remuneração dos profissionais de saúde no Brasil e a dedicação destes ao Serviço de Lepra.

Aguinaldo Gonçalves

Sumário
Fita 1 – Lado A
Relato sobre a infância em Santos, São Paulo, na década de 1950; o curso clássico, no Instituto de Educação Canadá, no período de 1964 a 1967, e as primeiras influências para estudar História ou Linguística; comentários sobre a inscrição no vestibular para o curso de Línguas Clássicas na Pontifícia Universidade Católica (PUC), de Santos, e considerações sobre as circunstâncias que o fizeram optar pela carreira de Medicina; o curso pré-vestibular em 1967 e a entrada na Unesp, em Botucatu, São Paulo, em 1968; as aulas de Anatomia no primeiro ano da graduação, o trabalho alternativo como professor de Português e Inglês e a participação no Centro Acadêmico; comentários sobre a decepção que teve nos primeiros anos da graduação e sobre o casamento em 1972; comentários sobre os professores; a disciplina de Dermatologia e as aulas de Diltor Opromolla no Sanatório Aimorés, em Bauru, São Paulo; a intenção em trabalhar na área de pesquisa biológica e genética; a formação acadêmica em 1973 e a opção pelo Curso de Especialização em Medicina do Trabalho, na USP; comentários sobre bolsas do Programa Institucional de Bolsas de Iniciação
Científica (Pibic/CNPq), no período da graduação em Medicina; o Curso de Especialização em Saúde Pública, na USP, supervisionado por Walter Sidney Pereira Lezer, o concurso para médico dermatologista do estado, em 1976, e a entrada no Centro Saúde Escola do Butantã, da mesma universidade; o mestrado em Ciências Biológicas, na área de Biologia Genética na USP, no período de 1974 a 1977, e a defesa da dissertação, sob orientação de Oswaldo Frota Pessoa.

Fita 1 – Lado B
O trabalho de professor na Faculdade de Saúde Pública da USP, em 1976, e o convite feito por José Martins Barros para permanecer como professor integral em 1979; comentários sobre o doutorado em Ciências Biológicas, na área de Epidemiologia Genética, na USP, orientado por Íris Ferrari, iniciado em 1977, e a defesa da tese em 1980; as circunstâncias do convite recebido, através de José Martins Barros, para trabalhar na Divisão Nacional de Dermatologia Sanitária (DNDS), no Ministério da Saúde, em 1980; as dificuldades encontradas como diretor neste período e as soluções encontradas; a conjuntura política do Brasil com o término da ditadura e a Nova República, e a discussão em torno da entrada da poliquimioterapia no Brasil, na década de 1980.

Fita 2 – Lado A
Continuação do relato sobre a entrada da poliquimioterapia no Brasil e observações sobre a forma como se fez essa introdução; comentários sobre a proposta da criação dos Centros de Referência do Ministério da Saúde para verificar as possibilidades do uso da poliquimioterapia, e as críticas recebidas; as circunstâncias de sua saída do Ministério da Saúde e o convite recebido por Crodowaldo Pavan para trabalhar como coordenador de Ciências da Saúde, no CNPq, em 1986; o concurso para professor titular da ENSP, da Fiocruz; comentários sobre os guias de informação de saúde distribuídos pelo Ministério da Saúde, no período de sua gestão; o concurso para professor na Faculdade de Ciências da Saúde, da UnB, em 1986; as circunstâncias de seu retorno a São Paulo e a entrada na Unicamp, como professor adjunto da disciplina Saúde Pública, na Faculdade de Educação Física, em 1988.

Fita 2 – Lado B
Comentários sobre a mudança para a área de Educação Física e sobre o pioneirismo da Unicamp em ter na Faculdade de Educação Física uma área de Saúde Coletiva; o trabalho como professor da Unesp, da cidade de São José dos Campos, São Paulo, entre 1995 e 1996; considerações sobre o recebimento da Medalha de Mérito, Vacuna contra la Lepra, concedida pela Asociación para la Investigación Dermatologica, em Caracas, Venezuela, em 1983, graças ao acompanhamento das pesquisas sobre a vacina de combate à hanseníase; a experiência do trabalho desenvolvido na Amazônia, que resultou no artigo “Intoxicação humana pelo mercúrio: revisão clínica e evidências de genotoxicidade em populações da Amazônia legal” (Revista Brasileira de Medicina, 2002), sobre a contaminação do mercúrio sofrida pelos índios Kayapó; avaliação da importância dos congressos na divulgação dos
trabalhos científicos, especialmente para os pesquisadores iniciantes.

Fita 3 – Lado A
Opinião sobre a meta de eliminação da hanseníase em 2005 e os possíveis fatores que impedem a concretização dessa proposta; considerações sobre a mudança na denominação da doença de ‘lepra’ para ‘hanseníase’; as campanhas de esclarecimento veiculadas pelo Ministério da Saúde sobre a doença para o grande público; comentários sobre a criação do Morhan e suas atividades; opinião sobre a diminuição do interesse dos estudantes de Dermatologia pela área de Dermatologia Sanitária, na qual se estuda a hanseníase, e a busca cada vez maior pela Estética.

Abraão Rotberg

Sumário
Fita 1 – Lado A
O início dos estudos no Colégio Pedro II, no Rio de Janeiro; a origem romena de sua família e a profissão dos pais, que eram comerciantes; o ingresso na Faculdade de Medicina, em 1928, na USP; a defesa da tese de doutoramento, exigida na época, cujo tema foi a Reação de Mitsuda, em 1934; o interesse pela área da Dermatologia; o estágio no Serviço de Profilaxia da Lepra, no Sanatório Padre Bento, em 1933, no sexto ano da faculdade; lembranças dos colegas e destaque para Luiz Marino Bechelli; o curso de dermatologia no Skin Cancer Hospital, em Nova York (EUA), em 1939; o trabalho na Inspetoria de Profilaxia da Lepra, em São Paulo, que consistia em fazer busca ativa aos doentes, diagnosticá-los e encaminhá-los para a internação compulsória; a criação da Fundação Paulista contra a Hanseníase; comentários sobre o isolamento compulsório e o uso do óleo de chaulmoogra; o início do tratamento com a Sulfona, em 1948; sobre um dos trabalhos escritos em coautoria com Luiz Marino Bechelli; considerações sobre a ineficácia do óleo de chaulmoogra.

Fita 1 – Lado B
Comentários sobre o implante de cabelo, sugerido por um paciente de hanseníase para amenizar a aparência dos doentes de lepra que apresentavam madarose (perda dos pelos das sobrancelhas); o trabalho na Inspetoria de Profilaxia da Lepra e relato sobre seu diretor, Francisco Salles Gomes Junior, defensor e adepto do isolamento compulsório; o fim dessa prática no Brasil; menção à Campanha Nacional contra a Lepra (CNCL), em 1956; observações sobre a insistência do estado de São Paulo em continuar com a política de isolamento compulsório; a entrada para a Escola Paulista de Medicina, em 1959; o convite feito por Walter Sidney Pereira Lezer, secretário estadual de Saúde em 1967, para assumir a direção do DPL e o término da política de isolamento compulsório em São Paulo; a mudança do nome da doença de ‘lepra’ para ‘hanseníase’, a opinião dos doentes sobre o novo nome e comentários sobre a petição internacional de mudança do nome no International Leprosy Congress, em Bergen, 1974; a criação das revistas Hansenologia Internationalis, Hanseníase, Resumo de Notícias e sobre o neologismo ‘hanseníase’; sobre as leis que aprovaram a mudança do nome da doença.

Fita 2 – Lado A
Sobre a baixa adesão do termo hanseníase pelas camadas populares, que reconhecem a terminologia ‘lepra’; os plágios realizados de sua pesquisa sobre o Fator N de Rotberg; as atribuições e o trabalho realizado no DPL e a suspensão da obrigatoriedade de isolamento dos pacientes com lepra; o uso dos serviços do Lions Club e do Rotary Club para a realização do trabalho de Educação
Sanitária que informava a população sobre as mudanças que estavam sendo implantadas na saúde; a desativação dos leprosários que se tornaram hospitais gerais, com outras especialidades, ou institutos de pesquisas, entre 1967 e 1969; a mudança na medicação utilizada que passou a ser química com a introdução das Sulfonas e o aumento na procura pelo novo medicamento; explicações sobre as condições para o paciente obter a alta e como esta era concedida pelas Comissões de Alta; a necessidade de apresentar, em média, 12 exames negativos no decorrer do ano.

Fita 2 – Lado B
Continuação dos comentários sobre as Comissões de Alta; explicações sobre os diferentes tipos de hanseníase e as principais formas de contágio; a eficácia da Sulfona, que possibilitou o fim do isolamento compulsório; o VII Congresso Internacional de Lepra, em 1958, em Tóquio, e o debate sobre a abolição dessa prática como tratamento; a resistência ao fim do isolamento compulsório
em São Paulo e o posicionamento dos anti-isolacionistas, que se concentravam na Faculdade de Saúde Pública; o trabalho da deputada estadual Conceição da Costa Neves, de São Paulo, e seu discurso contrário ao isolamento; esclarecimentos sobre sua trajetória profissional e o trabalho concomitante de professor na Faculdade Paulista de Medicina, entre 1959 a 1972, e na direção do Departamento de Profilaxia da Hanseníase.

Fita 3 – Lado A
Comentários sobre a campanha contra o nome ‘lepra’ que realizou entre os alunos de graduação, e o apoio recebido por estes; sobre o ensino de dermatologia durante sua graduação na USP, em 1928, e as aulas do professor João de Aguiar Pupo; considerações sobre a rivalidade que existia entre os anti-isolacionistas e os que eram a favor dessa prática; o funcionamento dos preventórios e o cotidiano dos leprosários; as creches para crianças nascidas dentro dos leprosários e a inviabilidade encontrada nesse serviço; as atividades oferecidas nos leprosários, como as oficinas de trabalho, com o objetivo de dar uma ocupação aos internos; a condenação da Igreja ao uso de métodos contraceptivos; a apresentação do trabalho escrito em parceria com Luiz Marino Bechelli sobre a ineficiência do óleo de chaulmoogra no X Congresso Internacional de Lepra, em Bergen, em 1973; comentários sobre o leprologista Heráclides César de Souza-Araújo e sua pesquisa sobre a lepra em diferentes países; a meta não alcançada de eliminação da hanseníase no Brasil até 2002; as três formas de combate às doenças: imunização, tratamento e eliminação do agente transmissor.

Fita 3 – Lado B
Explicações sobre a impossibilidade de imunização da lepra em razão do Fator N de Rotberg em comparação com outras doenças nas quais se pode combater o agente transmissor; a importância do tratamento ao doente para impedir o surgimento de novos casos, e as dificuldades encontradas no longo tratamento, que induzem ao abandono; o trabalho censitário de Wandick Del Fávero, na cidade de Candeias, Minas Gerais, e o trabalho atual de Leontina Margarido, no Norte, sobre os elevados índices de novos casos de hanseníase; relato sobre a persistência do estigma da lepra, que inibe o doente em buscar tratamento, mesmo após a mudança de sua denominação para hanseníase.

Fita 4 – Lado A
Comentários sobre a implantação da poliquimioterapia e o longo período de tratamento, que leva ao desinteresse da população; a diminuição do estigma da doença a partir da mudança para o nome ‘hanseníase’; considerações sobre a cura da hanseníase; observações sobre congressos de dermatologia, atualmente financiados pela indústria farmacêutica, e lembranças de como eram os congressos de que participava; seu trabalho no consultório particular de dermatologia, que funcionava desde 1940; observações sobre a diferença no tratamento entre ricos e pobres.

Fita 4 – Lado B
Comentários sobre a hesitação em aceitar a possibilidade do fim do isolamento compulsório; explicações sobre o posicionamento conservador a favor dos asilos, embora soubesse da ineficácia da internação como tratamento; sobre os diagnósticos feitos pelos motoristas do Serviço de Profilaxia da Lepra e a aceitação dos médicos; comentários sobre a reação contra o isolamento e a criação do leproestigma, termo elaborado por ele, que significa o preconceito em relação à doença lepra e que persiste, mesmo após a mudança de seu nome.